El presente artículo desarrollaremos algunos de los principales resultados obtenidos en el desarrollo de la primera etapa de trabajo de campo (período octubre 2004 mayo 2005) en el marco de la investigación "la voz de las madres en situaciones límites de la atención pediátrica".

Dos rasgos definen las enfermedades crónicas:

la duración de la enfermedad (que no constituye como un momento sino como un evento que puede durar meses, años o la vida entera) y la gestión de la enfermedad (o de la cronicidad) que marca la modificación del trabajo médico e implica no sólo al enfermo sino a toda su familia y a su entorno social. En ese sentido y a partir de los objetivos de nuestra investigación, de carácter exploratorio, y de una metodología cualitativa, analizaremos los relatos que efectúan las madres que se alojan en la Casa Garrahan acompañando a sus hijos, atendidos en la Ciudad de buenos Aires por patoloías severas o a la espera de un transplante. Como primera aproximación en el análisis de los datos obtenidos, se seleccionó, precisamente, la dimensión objetiva que da cuenta de la gestión de la enfermedad, la enorme multiplicidad de espacios, instituciones, obstáculos, actores, etc. que las familias, niños/as y madres encuentran a lo largo de todo un recorrido que , salvo los casos en que es posible hablar de "cura" nunca acaba. En dicha dimensión objetiva y a partir de las distintas temáticas que surgen de las entrevistas efectuadas es posible, a su vez, distinguir tres grandes núcleos que hacen a la gestión de enfermedad en este grupo específico: la burocracia, el hospital y la Casa Garrahan.