Protocolo de neurorrehabilitación integral con validez ecológica para el manejo de población pediátrica con distrofia muscular de Duchenne
Protocol for the comprehensive and ecological neurorehabilitation of the pediatric population with Duchenne Muscular Dystrophy
Rev. colomb. med. fis. rehabil. (En línea); 34 (2), 2024
Publication year: 2024
Introducción. La distrofia muscular de Duchenne es el tipo de distrofia más común en población pediátrica; esta se ca-racteriza por una debilidad muscular progresiva que impacta en la participación y la calidad de vida del niño afectado, por lo que para su tratamiento es necesario realizar una intervención con un enfoque integral desde la neurorrehabilitación. Objetivo. Diseñar un protocolo de neurorrehabilitación integral con validez ecológica para el manejo de población pediátrica con distrofia muscular de Duchenne. Métodos. Estudio de metodología mixta con un diseño anidado. En el Anillo 1 (cuantitativo) se realizó una revisión sistemática de la literatura disponible sobre el tema; en el Anillo 2 (cualitativo) se realizaron dos grupos focales compues-tos por cinco familiares y cinco terapeutas, y, por último, en el Anillo 3 (cuantitativo) se validó el protocolo mediante un panel de cinco expertos. Resultados. Se diseñó un protocolo que presenta 35 actividades neurorrehabilitadoras con diferentes niveles de com-plejidad para la ejecución, las cuales pueden ser integradas en la cotidianidad y tienen en cuenta al paciente como eje central del proceso. Conclusión. Se considera clave desarrollar actividades desde la neurorrehabilitación con una perspectiva transversal que logre identificar las necesidades y las capacidades que pueden ser relevantes para el abordaje de la población pe-diátrica con distrofia muscular de Duchenne en diferentes contextos y en el cual se reconozca el sentido complejo de la cotidianidad humana.
Introduction. Duchenne muscular dystrophy is the most common type of dystrophy in the pediatric population; it is characterized by progressive muscle weakness that impacts the participation and quality of life of the affected child, so its treatment requires an intervention with a comprehensive approach from neurorehabilitation. Objective. To design a comprehensive neurorehabilitation protocol with ecological validity for the management of the pediatric population with Duchenne muscular dystrophy.Methods. Mixed methodology study with a nested design. In Ring 1 (quantitative) a systematic review of the available literature on the topic was performed; In Ring 2 (qualitative), two focus groups composed of five family members and five therapists were held, and, finally, in Ring 3 (quantitative), the protocol was validated by a panel of five experts.Results. It was designed a protocol that presents 35 neurorehabilitation activities with different levels of complexity for execution, which can be integrated into everyday life and take into account the patient as the central axis of the process. Conclusion. It is considered key to develop activities from neurorehabilitation with a transversal perspective that man-ages to identify the needs and abilities that may be relevant for the approach of the pediatric population with Duchenne muscular dystrophy in different contexts and in which the complex meaning of the human everyday life is recognized.