Doença neurodegenerativa rara: caracterização dos portadores de doença de Huntington e ataxia espinocerebelar na Amazônia ocidental, Brasil
Rare neurodegenerative disease: characterization of huntington disease patients and spinocerebelar ataxia in western Amazon region, Brazil
Rev. Saúde Pública Paraná (Online); 1 (2), 2018
Ano de publicação: 2018
Objetivou-se neste estudo caracterizar portadores de doenças neurodegenerativas raras e familiares quanto aos aspectos sociais, clínicos e assistências, pois a cronicidade dessas patologias faz com que seus portadores vivam longos períodos de dependência, sendo incapazes de realizar atividades do cotidiano, necessitando de cuidadores integralmente. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva, realizada por meio de dados coletados nos relatórios desenvolvidos pelo laboratório de pesquisa. A amostra foi composta por dois grupos, um com membros afetados por Doença de Huntington e outro com afetados por Ataxia Espinocerebelar 2. Observou-se que esses distúrbios trazem grande impacto para a vida desses indivíduos, interferindo nas atividades corriqueiras. Além disso, verificou-se falta de capacitações dos profissionais de saúde para o devido acolhimento dessas pessoas e, por isso, salienta-se a necessidade de implantação de políticas públicas visando o acompanhamento e proteção dos pacientes e familiares afetados por essas doenças. (AU)
The objective of this study was to characterize patients with rare neurodegenerative diseases and their families, regarding social, clinical and assistance aspects, because these pathologies chronicity leads their patients to experience long periods of dependence, being unable to perform daily activities, requiring full-time caregivers. This is a qualitative research with a descriptive approach, carried out through data collected from the reports developed by members of the research group. The sample consisted of two groups, one affected by Huntington Disease, and the other affected by Spinocerebellar Ataxia 2. It was noted that these disorders have a great impact on the life of the individuals, interfering in their daily life activities. In addition, there is a lack of trained professionals to embrace these people; thus, the need to implement public policies to follow and protect the patients and their families affected by this disease is highlighted. (AU)