LILACS – Literatura Latinoamericana y del Caribe de Ciencias de la Salud

Navegando em águas raras: notas de uma pesquisa com famílias de crianças e adolescentes vivendo com doenças raras

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descriç...

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras

Pinto, Márcia; Madureira, Adelino; Barros, Letícia Baptista de Paula; Nascimento, Marcos; Costa, Ana Carolina Carioca da; Oliveira, Nicole Velloso de; Albernaz, Lidianne; Campos, Daniel de Souza; Horovitz, Dafne Dain Gandelman; Martins, Antilia Januária; Moreira, Martha Cristina Nunes.

Cad. Saúde Pública (Online); 35 (9), 2019

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas c...

Brasil/epidemiología, Cuidadores/economía, Costo de Enfermedad, Costos y Análisis de Costo, Composición Familiar, Salud de la Familia/estadística & datos numéricos, Gastos en Salud/estadística & datos numéricos, Renta/estadística & datos numéricos, Persona de Mediana Edad, Enfermedades Raras/economía

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