Moreira, Martha Cristina Nunes;
Nascimento, Marcos Antonio Ferreira do;
Campos, Daniel de Souza;
Albernaz, Lidianne;
Costa, Ana Carolina Carioca da;
Barros, Letícia Baptista de Paula;
Horovitz, Dafne Dain Gandelman;
Martins, Antilia Januária;
Madureira, Adelino Furtado;
Oliveira, Nicole Velloso de;
Pinto, Márcia.
Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sent...
Resumo Reconhecemos que pessoas com condições raras são um grupo com identidade social e buscamos compreender quais as implicações deste reconhecimento quanto à estigmatização ou à emancipação delas. Amparamo-nos na observação de que muitas das pessoas rotuladas com condições raras recebem...
Resumo Temos como objeto o diálogo com seis obras, entendidas no mercado editorial como biografias, que contemplam narrativas de primeira e segunda pessoa sobre a relação com situações de adoecimento crônico, raro ou complexo. Como ensaio teórico, experimentamos construir um argumento: essas biogr...
Abstract Care for patients with chronic and rare diseases is complex, especially considering the lack of knowledge about the disease, which makes early and precise diagnosis difficult, as well as the need for specific tests, sometimes of high complexity and cost. Added to these factors are difficulties i...
Protocolos Clínicos,
Cistinosis/complicaciones,
Cistinosis/diagnóstico,
Cistinosis/terapia,
Cistinosis/psicología,
Diálisis,
Síndrome de Fanconi/complicaciones,
Síndrome de Fanconi/diagnóstico,
Síndrome de Fanconi/tratamiento farmacológico,
Síndrome de Fanconi/psicología,
Fallo Renal Crónico/etiología,
Trasplante de Riñón,
Grupo de Atención al Paciente,
Embarazo,
Enfermedades Raras/complicaciones,
Enfermedades Raras/diagnóstico,
Enfermedades Raras/tratamiento farmacológico,
Enfermedades Raras/psicología,
Diálisis Renal,
Resultado del Tratamiento
Resumo Baseado no questionamento "O Mercado faz bem à Saúde?" de um trabalho inspirador, este artigo realiza um questionamento semelhante, centrado no associativismo e no campo das doenças raras. Partindo da pesquisa realizada no âmbito do Mestrado em Sociologia da Faculdade de Economia da Universida...
OBJECTIVES: The aim of this study is to present a survey of vulnerabilities and to suggest approaches for the treatment of rare diseases according to the perceptions of a group of affected individuals, patient association representatives and health care professionals. METHODS: The focus group technique ...
Brasil,
Cuidadores/psicología,
Estudios Transversales,
Grupos Focales,
Personal de Salud/psicología,
Satisfacción del Paciente,
Percepción,
Investigación Cualitativa,
Enfermedades Raras/diagnóstico,
Enfermedades Raras/psicología,
Enfermedades Raras/terapia,
Derivación y Consulta,
Grupos de Autoayuda,
Encuestas y Cuestionarios
Resumo As associações de pacientes são um exemplo de grupos biossociais, já que sua constituição é motivada por questões biológicas comuns, tais como as doenças raras, e estão, por vezes, inscritas no movimento social em saúde. Apesar da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas co...
Brasil,
Atención Integral de Salud/organización & administración,
Política de Salud,
Accesibilidad a los Servicios de Salud,
Programas Nacionales de Salud/organización & administración,
Política Pública,
Calidad de Vida,
Enfermedades Raras/psicología,
Enfermedades Raras/terapia,
Medios de Comunicación Sociales,
Red Social
