Increasing access to comprehensive care for Chagas disease: development of a patient-centered model in Colombia

Marchiol, Andrea; Forsyth, Colin; Bernal, Oscar; Hernández, Carlos Valencia; Cucunubá, Zulma; Abril, Eduin Pachón; Soto, Mauricio Javier Vera; Batista, Carolina

ABSTRACT Worldwide, over 6 million people are infected with Trypanosoma cruzi, the pathogen that causes Chagas disease (CD). In the Americas, CD creates the greatest burden in disability-adjusted life years of any parasitic infection. In Colombia, 437 000 people are infected with T. cruzi, of whom 131 000 suffer from cardiomyopathy. Colombia's annual costs for treating patients with advanced CD reach US$ 175 016 000. Although timely etiological treatment can significantly delay or prevent development of cardiomyopathy—and costs just US$ 30 per patient—fewer than 1% of people with CD in Colombia and elsewhere receive it. This represents a missed opportunity for increasing patients' healthy, productive years of life while significantly reducing the economic burden on the health care system. Key barriers are complexities and delays in the diagnosis and treatment process, lack of awareness of CD among both patients and health care professionals, and administrative barriers at the primary care level. In 2015, stakeholders from government, academia, nongovernmental organizations, and patient associations participated in a seminar in the city of Bogotá on eliminating barriers to diagnosis and treatment for CD. The seminar gave birth to a model of care for increasing patient access, including a patient road map that simplifies diagnostic and treatment processes, shifting them from specialists to primary care facilities. The patient road map was implemented in a pilot project in four endemic communities beginning in 2016, with the goal of testing and refining the model so it can be implemented nationally. This article describes key components in the development of a new, recently implemented model of care for CD in Colombia.(AU)

RESUMEN En todo el mundo, hay más de 6 millones de personas infectadas por el Trypanosoma cruzi, el agente patógeno causante de la enfermedad de Chagas. En la Región de las Américas, esta es la infección parasitaria que tiene la mayor carga en cuanto a años de vida ajustados en función de la discapacidad. En Colombia, 437 000 personas están infectadas por el T. cruzi; de ese total, 131 000 sufren de miocardiopatía. En ese país, el costo anual de tratar a los pacientes que tienen la enfermedad de Chagas se ubica en US$ 175 016 000. A pesar de que un tratamiento etiológico oportuno puede retrasar o prevenir significativamente la aparición de una miocardiopatía —a un costo de apenas US$ 30 por paciente— menos de 1% de las personas con enfermedad de Chagas en Colombia y otros países lo reciben. Esto implica que se pierde la oportunidad de incrementar el número de años de vida saludables y productivos de los pacientes y, al mismo tiempo, reducir significativamente la carga económica que soporta el sistema de atención de salud. Los obstáculos clave son la complejidad y las demoras en los procesos de diagnóstico y tratamiento, la falta de conocimiento sobre la enfermedad de Chagas por parte de los pacientes y de los profesionales de la salud, y las barreras administrativas que existen a nivel de la atención primaria. En el 2015, representantes del gobierno, la comunidad académica, organizaciones no gubernamentales y asociaciones de pacientes participaron en un seminario en Bogotá sobre la eliminación de las barreras al diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Chagas. En este seminario se elaboró un modelo de atención para aumentar el acceso de los pacientes, incluida una hoja de ruta centrada en el paciente que simplifica los procesos de diagnóstico y tratamiento al trasladarlos de los especialistas a los establecimientos de atención primaria. La hoja de ruta centrada en el paciente se aplicó a principios del 2016 como parte de un proyecto piloto que se puso en marcha en cuatro comunidades endémicas con el objetivo de poner a prueba y perfeccionar el modelo para luego poder aplicarlo en todo el país. En este artículo se describen los componentes clave que se usaron para crear un modelo de atención de la enfermedad de Chagas puesto en marcha recientemente en Colombia.(AU)

RESUMO Em todo o mundo, cerca de 6 milhões de pessoas são infectadas pelo Trypanosoma cruzi, o patógeno causador da doença de Chagas. Nas Américas, esta infecção parasitária é responsável pela maior carga de anos de vida perdidos ajustados por incapacidade. Na Colômbia, estima-se que 437 mil pessoas são infectadas pelo T. cruzi, das quais 131 mil têm miocardiopatia. O custo anual para tratar os pacientes com doença de Chagas em estágio avançado chega a US$ 175.016.000. Embora o tratamento oportuno mirando o agente etiológico possa postergar significativamente, ou prevenir, a ocorrência de miocardiopatia, ao custo de apenas US$ 30 por paciente, menos de 1% dos portadores da doença de Chagas é tratado na Colômbia e em outros lugares. Representa uma perda de oportunidade de prolongar os anos de vida saudável e produtiva dos pacientes e de reduzir consideravelmente o ônus econômico ao sistema de saúde. Os principais entraves são a complexidade e a demora do processo de diagnóstico e tratamento, a falta de conhecimento sobre a doença por parte dos pacientes e dos profissionais da saúde e os obstáculos administrativos ao nível da atenção primária. Em 2015, interessados diretos de setores do governo, comunidade acadêmica, organizações não governamentais e associações de pacientes participaram de um seminário realizado na cidade de Bogotá em que discutiram como eliminar as barreiras ao diagnóstico e ao tratamento da doença de Chagas. Deste seminário nasceu um modelo para aumentar o acesso dos pacientes à atenção à saúde, com a preparação de um guia simplificado para o diagnóstico e o tratamento e a transição do atendimento dos serviços especializados aos serviços de atenção primária. Como parte de um projeto-piloto, a partir de 2016, o guia do paciente foi implantado em quatro comunidades endêmicas com o propósito de testar e aprimorar o modelo para que possa ser implantado em todo o país. O presente artigo descreve os principais componentes deste modelo de atenção para a doença de Chagas recém-implantado na Colômbia.(AU)