Câncer infantojuvenil do âmbito familiar: percepções e experiências frente ao diagnóstico

Paula, Daniela Paola Santos de; Silva, Gabriely Rita Carvalho da; Andrade, João Marcus Oliveira; Paraiso, Alanna Fernandes

Resumo Introdução O diagnóstico de câncer infantojuvenil pode afetar o relacionamento e a dinâmica familiar, além de desencadear sofrimentos e medos, causados pela apreensão de sua descoberta, tratamento e controle. Assim, este estudo objetiva compreender o enfrentamento das famílias diante do diagnóstico de câncer infantojuvenil. Materiais e Métodos Constituiu-se de estudo descritivo, transversal e de abordagem qualitativa, realizado no Centro de Alta Complexidade em Oncologia Irmã Malvina de Montes Claros-MG. Para a concepção da pesquisa, foi realizada uma entrevista semiestruturada a 27 cuidadores familiares de crianças e adolescentes portadores de câncer, que atenderam aos critérios de inclusão. Em seguida, os dados foram tabulados e analisados pela técnica análise de conteúdo. O estudo foi autorizado pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o parecer 2.536.184/2018. Resultados Após a análise dos dados, foi possível traçar um perfil socioeconômico do familiar e epidemiológico da criança doente. Quanto aos familiares, na maioria, eram de sexo feminino, com parentesco de 1° grau com a criança doente, e dedicavam seu tempo a atividades direcionadas ao cuidado com o filho. No tocante à epidemiologia dos casos, cerca de 55% representavam a Leucemia Linfoblástica Aguda. Discussão Os resultados encontrados foram agrupados em três categorias que abordam o impacto inicial do diagnóstico, o conhecimento como forma de alívio e as estratégias de enfrentamento. Conclusões Observou-se que o diagnóstico de câncer infantojuvenil tem grande impacto na dinâmica familiar e gera nessas famílias sentimentos dolorosos e desesperadores que desencadeiam a busca por alternativas de enfrentamento para se adaptarem a essa nova realidade.

Abstract Introduction Diagnosis of cancer in children and adolescents may affect relationships and family dynamics, apart from provoking suffering and fears due to mistrust on the discovery, treatment, and control of the disease. Considering the above, the purpose of this study is to understand what families face when cancer is diagnosed in children and adolescents. Materials and Methods A descriptive, cross-cutting and qualitative study was carried out at the Oncology High Complexity Center Irmã Malvina de Montes Claros-MG. For the purposes of this research, a semi-structured interview was conducted with 27 family caregivers of children and adolescents with cancer who met the inclusion criteria. Later, the data were tabulated and analyzed using the content analysis technique. This study was authorized by the Research Ethics Committee under report 2.536.184/2018. Results Once data had been analyzed, it was possible to draw up a socioeconomic profile of the family member and an epidemiological profile of the child patient. Most of the family members were female who were related to the child patient in the first grade of consanguinity and devoted their time to activities related to the care of the child. With respect to the epidemiology, about 55% of the cases were related to Acute Lymphoblastic Leukemia. Discussion Results were grouped into three categories covering the initial impact of the diagnosis, knowledge as a form of relief, and strategies for coping with the disease. Conclusions It was observed that the diagnosis of cancer in children and adolescents has a great impact on family dynamics, generating hurtful and desperate feelings in these families, which trigger the search for alternatives to face this illness that can be adapted to this new reality.

Resumen Introducción El diagnóstico de cáncer infantojuvenil puede afectar las relaciones y la dinámica familiar, además de desencadenar sufrimiento y miedos, causados por el recelo causado por el hallazgo, tratamiento y control de la enfermedad. Considerando lo anterior, este estudio tiene por objeto entender a lo que se enfrentan las familias ante el diagnóstico de cáncer infantojuvenil. Materiales y Métodos Estudio descriptivo, transversal y de enfoque cualitativo, realizado en el Centro de Alta Complejidad en Oncología Irmã Malvina de Montes Claros-MG. Para los fines de esta investigación, se realizó una entrevista semi-estructurada a 27 cuidadores familiares de niños y adolescentes con cáncer que cumplieran con los criterios de inclusión. Posteriormente, los datos fueron tabulados y analizados utilizando la técnica de análisis de contenido. El estudio fue autorizado por el Comité de Ética en Investigación bajo el informe 2.536.184/2018. Resultados Una vez analizados los datos, fue posible trazar un perfil socioeconómico del familiar y epidemiológico del niño enfermo. En cuanto a los familiares, en su mayoría, eran de sexo femenino, con parentesco de 1º grado de consanguinidad con el niño enfermo y dedicaban su tiempo a actividades relacionadas con el cuidado del hijo. En lo que respecta a la epidemiología de los casos, cerca del 55% correspondía a Leucemia Linfoblástica Aguda. Discusión Los resultados encontrados se agruparon en tres categorías que abordan el impacto inicial del diagnóstico, el conocimiento como forma de alivio y las estrategias para enfrentar la enfermedad. Conclusiones Se observó que el diagnóstico de cáncer infantojuvenil tiene un gran impacto en la dinámica familiar y genera en estas familias sentimientos dolorosos y desesperadores que desencadenan la búsqueda de alternativas para enfrentar la enfermedad que se adapten a esa nueva realidad.