Cuidando de um filho com diagnóstico de paralisia cerebral: sentimentos e expectativas

Smeha, Luciane Najar; Abaid, Josiane Lieberknecht Wathier; Martins, Juliana Saibt; Weber, Andréia Sorensen; Fontoura, Naiane Machado; Castagna, Letícia

Este estudo objetivou compreender a experiência da maternidade em mulheres que são mães de um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebral. Participaram 26 mães, que responderam a uma entrevista semiestruturada.

A Análise Textual Qualitativa da entrevista resultou nas categorias:

“o momento do diagnóstico”; “a percepção em relação à maternidade”; “preocupações, dificuldades e desejos” e “expectativas para o futuro”. Elas atribuíram a causa da Paralisia Cerebral ao erro médico ou à negligência dos profissionais da saúde durante o pré-parto e o parto, à precariedade de recursos do hospital ou à própria responsabilidade. Entre as preocupações, estão o temor de adoecer e morrer, a falta de capacitação de profissionais da saúde, o receio de que o filho sofra algum tipo de exclusão na escola e a necessidade de promover o máximo de autonomia. Quanto às dificuldades, elas apontaram que o transporte público para locomoção dos seus filhos, as situações em que o filho não é bem aceito ou sofre preconceitos, as críticas recebidas em relação ao cuidado exercido e a falta de respeito por parte das pessoas nas ruas. Quanto às expectativas sobre o futuro, as mães salientaram a aspiração de poder trabalhar, voltar a estudar, investir no cuidado pessoal e dispor de momentos de lazer. O exercício da maternidade requer constante adaptação às necessidades de cuidado do filho com paralisia cerebral, é explícita a importância do apoio familiar e da orientação que as mães recebem dos profissionais da saúde

This study aimed at understanding the maternity experience for women who are mothers of a child diagnosed with cerebral palsy. Twenty-six mothers answered a semi-structured interview.

The qualitative textual analysis of the interview resulted in the following categories:

“the diagnosis moment”; “the perception of motherhood”; “worries, difficulties and aspirations” and “expectations for the future”. The interviewed mothers attributed the cause of Cerebral Palsy to medical error or to the negligence of health professionals during the pre-labor and labor phases, to the precariousness of resources in thehospital, or to their own fault. Among the concerns, the fear of becoming sick and dying, the lack of qualified health professionals, the worry that their child will suffer some kind of exclusion at school, and the need to promote the maximum autonomy possible. As for the difficulties, they mentioned public transportation for their children’s locomotion, the situations in which their child is not well accepted or suffers with prejudice, the criticisms towards the way that they care for their children and the lack of respect from some people on the streets. Concerning the future expectations, the mothers revealed that they would like to be able to work, to go back to school, to invest in their personal care, and to be able to have leisure time. The results indicate that motherhood requires constant adaptation to the needs of the child with cerebral palsy and highlight the importance of family support and the advising that mothers receive from health professionals.

Este estudio tuvo como objetivo comprender la experiencia de la maternidad en las mujeres que son madres de un niño diagnosticado con parálisis cerebral. Se recolectaron los datos por intermedio de la aplicación de entrevista semiestructurada y la evaluación de la función motora gruesa. Participaron 26 madres que respondieron a una entrevista semiestructurada.

Un análisis textual de la entrevista cualitativa resultó en las categorías:

"El momento del diagnóstico"; "La percepción de la maternidad"; "Las preocupaciones, problemas y deseos" y "las expectativas para el futuro". Ellos atribuyeron la causa de la parálisis cerebral a un error o negligencia médica de los profesionales de la salud durante el preparto y el trabajo de parto, la precariedad de los recursos hospitalarios o de poseer responsabilidad. Entre las preocupaciones son el miedo a la enfermedad y la muerte, la falta de formación de los profesionales de la salud, el temor de que el niño sufre algún tipo de exclusión de la escuela y la necesidad de promover la máxima independencia. En cuanto a las dificultades, señalaron que el transporte público para el transporte de sus hijos, las situaciones en las que el niño no es bien aceptado o perjudicado, críticas recibidas en relación con el cuidado ejercido y la falta de respeto por parte de la gente en las calles. Lo que les gustaría hacer y no pueden por falta de tiempo, las madres destacaron la aspiración atrabajar, volver a la escuela, invertir en el cuidado personal y tener tiempo de ocio. Los resultados indican que el ejercicio de la maternidad requiere una adaptación constante a las necesidades de cuidado infantil, y explican la importancia del apoyo familiar y orientación que las madres reciben de los profesionales de la salud.