Dinâmica da oferta de cuidados paliativos pediátricos: estudo de casos múltiplos

Lima, Sara Fiterman; Lamy, Zeni Carvalho; Motta, Vanise Barros Rodrigues da; Roma, Taiana Mara; Gomes, Clarice Maria Ribeiro de Paula; Souza, Tadeu de Paula

O objetivo foi analisar a dinâmica que envolve a oferta de cuidados paliativos para crianças elegíveis, na perspectiva de profissionais e familiares. Foi realizado estudo exploratório qualitativo do tipo de casos múltiplos. Trata-se de um recorte dos dados de tese que avaliou o cuidado oferecido a crianças internadas, elegíveis para cuidados paliativos. Os dados foram coletados em hospital de ensino, referência para atendimento de alta complexidade, em São Luís, Maranhão, Brasil, entre outubro de 2016 e julho de 2017, interpretados por análise temática. Os participantes foram 18 familiares e 30 profissionais. As unidades de caso envolveram nove crianças, entre um e oito anos de idade, sendo cinco casos elegíveis para cuidados exclusivos e quatro para cuidados integrados.

Três categorias emergiram das falas:

(1) compreensão equivocada do conceito de cuidados paliativos; (2) comunicação da notícia; (3) integralidade e fragmentação no contexto dos cuidados paliativos. A compreensão equivocada dos cuidados paliativos pediátricos interferiu na abordagem criança/familiar e postergou o início dos cuidados. Sentimentos de insegurança, medo, resistência e culpa estiveram presentes entre os envolvidos nesse cuidado. O processo de comunicação e as relações apresentaram fragilidades. O cuidado perpassou por integralidade e fragmentação. O cuidado apresenta fragilidades e falta de conhecimento, demanda investimentos na formação e no preparo dos profissionais, no compartilhamento de decisões e no acolhimento dos familiares. Os cuidados paliativos mexem com valores culturais-religiosos de vida e morte, e a educação nesse sentido mostra-se como um caminho cheio de desafios, dentre vários outros necessários.

The objective was to analyze the dynamic involving the supply of palliative care for eligible children from the perspective of health professionals and families. A qualitative exploratory multiple case study was performed. This was a cross-section of data from a thesis that evaluated care for hospitalized children who were eligible for palliative care. The data were collected in a teaching hospital serving as the reference for high-complexity care in São Luís, Maranhão State, Brazil, from October 2016 to July 2017, interpreted with thematic analysis. The participants were 18 family members and 30 health professionals. Cases were nine children from one to eight years of age, five of whom were eligible for exclusive care and four for integrated care.

Three categories emerged from the interviews:

(1) a mistaken understanding of the concept of palliative care; (2) delivering the news; and (3) comprehensiveness and fragmentation in the context of palliative care. The mistaken understanding of pediatric palliative care interfered in the approach to the child and family and delayed the start of care. Feelings of insecurity, fear, resistance, and guilt were present among those involved in this care. The communication process and relations displayed weaknesses. The care involved both comprehensiveness and fragmentation. The care shows weaknesses and lack of knowledge and requires investments in training and preparing the health professionals, shared decisions, and receptiveness to the families. Palliative care mobilizes life-and-death cultural and religious values, and education in this direction proves to be a path full of challenges.

El objetivo fue analizar la dinámica que implica la oferta de cuidados paliativos para niños elegibles, desde la perspectiva de profesionales y familiares. Se realizó un estudio exploratorio cualitativo del tipo de estudio de casos múltiples. Se trata de un fragmento de los datos procedentes de una tesis que evaluó el cuidado ofrecido a niños internados elegibles para cuidados paliativos. Los datos se recogieron en un hospital universitario de referencia para la atención de alta complejidad, en São Luís, Maranhão, Brasil, desde octubre de 2016 hasta julio de 2017, interpretados mediante análisis temático. Los participantes fueron 18 familiares y 30 profesionales. Las unidades de caso implicaron a 9 niños, entre uno y ocho años de edad, siendo 5 casos elegibles para cuidados exclusivos y 4 para cuidados integrados.

Emergieron de las charlas tres categorías:

(1) comprensión equivocada del concepto de cuidados paliativos; (2) comunicación de la noticia; (3) integralidad y fragmentación en el contexto de los cuidados paliativos. La comprensión equivocada de los cuidados paliativos pediátricos interfirió en el abordaje niño/familiar y postergó el inicio de los cuidados. Estuvieron presentes sentimientos de inseguridad, miedo, resistencia y culpa entre los implicados en este cuidado. El proceso de comunicación y las relaciones presentaron fragilidades. El cuidado atravesó integralidad y fragmentación. El cuidado presenta fragilidades y falta de conocimiento, y demanda inversiones en la formación y preparación de los profesionales, así como compartir decisiones, y acoger familiares. Los cuidados paliativos impulsan valores culturales-religiosos de vida y muerte y la educación, en ese sentido, se muestra como un camino lleno de desafíos, entre otros tantos necesarios.