Quality of life of mothers of children with congenital syndrome affected by zika virus
Qualidade de vida de mães de crianças com síndrome congênita afetadas pelo zika vírus

Rev. Paul. Pediatr. (Ed. Port., Online); 39 (), 2021
Publication year: 2021

ABSTRACT Objective:

To investigate how mothers of children with congenital syndrome (microcephaly) associated with Zika virus perceive their quality of life.

Methods:

This is a qualitative study carried out in two stages: at the Maternal and Child University Hospital and at Casa de Apoio Ninar through semi-structured interviews with mothers of children with congenital syndrome associated with Zika virus. Ten women comprised the sample.

Results:

In line with the critical discourse analysis, four categories emerged based on Fairclough's 2008 assumptions: Quality of Life and Health - quality of life perception associated with the broad meaning of the term health; Quality of Life and Health Care Systems - characterized by care instability and fragmentation; Quality of Life and Free Time - lack of free time for activities of daily living and leisure; Quality of Life and Future Perspectives - lack of future perspective, considering that most participants had to stop working and studying to take care of their children.

Conclusions:

Mothers of children with congenital syndrome associated with Zika virus are devoted to their children's care. Their lack of prospects was considered a consequence of the lack of time for activities of daily living and leisure.

RESUMO Objetivo:

Investigar a percepção da qualidade de vida das mães de crianças portadoras de síndrome congênita (microcefalia) associada ao Zika vírus.

Métodos:

Trata-se de um estudo qualitativo realizado em duas etapas. A primeira foi conduzida no Hospital Universitário Materno-Infantil e a segunda na Casa de Apoio Ninar, por meio de entrevista semiestruturada com mães de crianças que apresentam a síndrome congênita associada ao Zika vírus. A amostra foi composta por 10 mulheres.

Resultados:

Em consonância com a análise crítica do discurso, segundo os pressupostos de Fairclough, de 2008, quatro categorias emergiram: Qualidade de Vida e Saúde - a percepção da qualidade de vida está vinculada ao significado amplo do termo saúde; Redes de Qualidade de Vida e Atenção à Saúde - caracterizadas por precariedade e fragmentação do cuidado; Qualidade de Vida e Tempo Livre - falta de tempo livre para realizar atividades da vida diária e lazer; Qualidade de Vida e Perspectivas Futuras - foi abordada a falta de perspectiva futura, uma vez que a maioria das participantes teve que parar de trabalhar e estudar para cuidar dos filhos.

Conclusões:

Mães de crianças com síndrome congênita associada ao vírus Zika são totalmente dedicadas ao cuidado de seus filhos. A falta de perspectivas para o futuro foi considerada em decorrência da falta de tempo para lazer e atividade da vida diária.

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