La atención de niños con afecciones crónicas implica un modelo de atención centrado en el paciente y su familia. Requiere nuevos indicadores denominados “resultados reportados por los pacientes”. El constructo calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) intenta medir cómo impacta en la calidad de vida del sujeto su estado de salud y/o los tratamientos que recibe. Medir CVRS es recabar información subjetiva confiable, estable en el corto plazo y factible de comparación con la de otros sujetos. Esto exige construir instrumentos validados, con determinadas propiedades psicométricas. La mayoría son cuestionarios que exploran diferentes dimensiones (física, emocional, social, etc.). La utilización del instrumento fuera del contexto original requiere una adaptación transcultural y una nueva validación. Los instrumentos pediátricos deben contemplar los intereses de los niños y adaptarse a su desarrollo neurocognitivo. A partir de los 7-8 años el niño debe ser el informante principal. En este artículo mostramos ejemplos sobre el uso de diferentes instrumentos en investigación y asistencia, y cuáles fueron adaptados para utilizarse en la Argentina.