Narrativas sobre a vida e o início do tratamento de uma paciente com Síndrome de Treacher Collins: um estudo de caso
Stories about life and treatment onset of a patient with Treacher Collins syndrome: case study
Rev. Psicol., Divers. Saúde; 9 (1), 2020
Publication year: 2020
Síndrome de Treacher Collins (STC) é uma anomalia do desenvolvimento craniofacial rara de manifestação clínica variável. Este estudo teve por objetivo principal analisar a experiência de uma mulher de 26 anos com STC que iniciou a reabilitação na idade adulta, buscando aprofundar possíveis impactos para o seu desenvolvimento. Com aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa
(CAAE 00981418.3.0000.5441), realizou-se um estudo de caso clínico por meio da análise documental do prontuário multiprofissional e uma entrevista semiestruturada gravada em áudio, transcrita integralmente e analisada qualitativamente pela técnica de Análise de Conteúdo de Bardin. Evidenciaram-se duas categorias temáticas que sinalizam a experiência de vida da participante dividida em dois momentos: (1)“Desenvolvimento até a fase adulta” que abarcou as subcategorias: “O que eu tenho?”; “Relacionamento com a mãe”; “Eu sofri bullying: desafio da escolarização” (2) “Ser alguém com Síndrome de Treacher Collins”, e subcategorias: “Existem outros como eu: conhecendo o diagnóstico”; “Início do tratamento: desafios e expectativas”; “A psicologia e a equipe interdisciplinar”; “Mas hoje eu sou feliz: planos para o futuro”. STC, sendo uma malformação facial, pode implicar em conviver com o estigma de não apresentar o rosto dentro dos padrões sociais impostos. No caso analisado, apontou-se sofrimento emocional, sendo este intensificado pelo não pedido de ajuda. Por outro lado, o diagnóstico da síndrome possibilitou o processo de identificação com outros sujeitos acometidos, o início da reabilitação e a vivência de impactos positivos em sua qualidade de vida. A psicologia figurou como espaço de escuta e possibilidade de reflexão sobre o processo de reabilitação.
The Treacher Collins syndrome (TCS) is a rare anomaly of craniofacial development with variable clinical manifestation. The main goal of this study was to analyze the experience of a 26-year-old woman with TCS who initiated her rehabilitation in adulthood, aiming to deepen the possible impacts on her development. After approval by the Institutional Ethics Review Board (CAAE 00981418.3.0000.5441), the case study was conducted by documental analysis of the multiprofessional patient records and a semi-structured interview recorded in audio, transcribed in
full and qualitatively analyzed by the Content Analysis technique of Bardin.