Grieves and struggles of family caregivers providing care for bedridden elderly patients affected by chronic degenerative diseases

Soares Campos, Joice; Yokoyama dos Anjos, Anna Cláudia; da Costa Neto, Sebastião Benício; Sanches Peres, Rodrigo

Objective. To understand grieves and struggles of family caregivers providing care for bedridden elderly patients affected by chronic degenerative diseases. Methods. This cross-sectional study was developed following the guidelines of the clinical-qualitative method. The sample was composed of 10 female family caregivers of bedridden elderly patients affected by chronic degenerative diseases in a city in the interior of Minas Gerais, Brazil. The sample size was determined by data saturation. The instruments used included semi-structured interviews and a field diary. The audio-recorded interviews were transcribed verbatim and submitted to content analysis. The field diary provided contributions to the organization of categories, conferring a more accurate context. Results. The participants experienced two types of grief, one for the loss of a “healthy family member” and the other for the “announced death” of this person. Additionally, the participants faced two main struggles: overcoming (objective and subjective) fatigue and becoming fully capable of performing their roles. Conclusion. The family caregivers of bedridden elderly patients affected by chronic degenerative diseases experience grieves and struggles that should be taken into account from the beginning of the care process through mental health actions intended to meet their needs.

Objetivo. Comprender los duelos y las luchas que experimentan cuidadores familiares de ancianos postrados en cama debido a enfermedades crónicas y degenerativas. Métodos. El estudio tuvo un carácter transversal y se desarrolló de acuerdo con las directrices del método clínico-cualitativo. La muestra estuvo conformada por 10 cuidadoras familiares de ancianos postrados en cama debido a enfermedades crónicas y degenerativas de una ciudad del interior del Estado de Minas Gerais en Brasil. La muestra se cerró por saturación. Los instrumentos utilizados fueron un guión de entrevista semiestructurada y un diario de campo. Las transcripciones literales y textuales de las grabaciones de audio de las entrevistas se sometieron a un análisis de contenido. Las notas del diario de campo proporcionaron aportaciones adicionales al proceso de organización de las categorías, dándoles un contexto más preciso. Resultados. Se constató que las participantes vivenciaban básicamente dos duelos, uno por la muerte del "familiar saludable" y otro por la "muerte anunciada" del mismo. Además, se comprobó que las participantes se enfrentaron a dos batallas principales: una para superar el cansancio – en sus vertientes objetiva y subjetiva – y otra para volverse plenamente aptas para la función que desempeñaban. Conclusión. Las cuidadoras familiares de ancianos postrados en cama debido a enfermedades crónicas y degenerativas vivencian duelos y luchas que deben ser tenidos en cuenta desde el inicio del proceso de cuidado mediante acciones de salud mental dirigidas a sus necesidades.

Objetivo. Compreender lutos e lutas vivenciados por cuidadores(as) familiares de pessoas idosas acamadas devido a doenças crônico-degenerativas. Métodos. O estudo possui caráter transversal e foi desenvolvido em consonância com as diretrizes do método clínico-qualitativo. A amostra foi constituída por 10 cuidadoras familiares de pessoas idosas acamadas devido a doenças crônico-degenerativas de uma cidade do interior do Estado de Minas Gerais, no Brasil. O fechamento amostral se deu por saturação. Os instrumentos utilizados foram um roteiro de entrevista semiestruturado e um diário de campo. As transcrições literais e integrais das gravações em áudio das entrevistas foram submetidas à análise de conteúdo. As anotações do diário de campo forneceram aportes adicionais para o processo de organização de categorias, conferindo-lhes um contexto mais acurado. Resultados. Constatou-se que as participantes vivenciavam basicamente dois lutos, sendo um pela perda do “familiar saudável” e outro pela “morte anunciada” do mesmo. Ademais, verificou-se que as participantes enfrentavam duas batalhas principais: uma para superar o cansaço – em suas vertentes objetiva e subjetiva – e outra para se tornarem plenamente aptas para a função que desempenhavam. Conclusão. As cuidadoras familiares de pessoas idosas acamadas devido a doenças crônico-degenerativas vivenciam lutos e lutas que devem ser levados em conta desde o início do processo de cuidado, por meio de ações de saúde mental dirigidas às suas necessidades.