Sentidos de vida e morte: reflexões de pacientes em cuidados paliativos

Hoffmann, Leonardo Bohner; Santos, Ana Beatriz Brandão; Carvalho, Ricardo Tavares

Resumo Cuidados paliativos visam amenizar o sofrimento de pacientes com doenças crônicas e ameaçadoras da vida nas dimensões:

física, social, psicológica e espiritual. Na dimensão espiritual, procura-se imbuir de sentido aspectos transcendentais, como vida e morte. Conhecer esses sentidos é o objetivo deste estudo, que se trata de pesquisa qualitativa de caráter exploratório e faz uso de entrevistas semiestruturadas para a coleta de dados e análise do discurso.

Foram entrevistados quatro pacientes e identificadas três categorias de significado:

recursos de enfrentamento relativos à finitude; sofrimentos relativos à finitude; sentidos atribuídos à vida e à morte. Percebeu-se como maior sofrimento não a finitude em si, mas o que decorre dela, como perda funcional, preocupação com a família e ameaça de valores. A dificuldade em se falar sobre a morte não necessariamente se encontra em si mesma, mas em identificar o sentido que ela tem para a pessoa e os sofrimentos subjacentes.

Resumen Los cuidados paliativos se proponen mitigar el sufrimiento de pacientes con enfermedades crónicas y amenazadoras de vida en cuatro dimensiones:

física, social, psicológica y espiritual. En la dimensión espiritural se pretende llenar de sentido con aspectos trascendentales, como vida y muerte. Este estudio tiene como objetivo conocer estos sentidos. Para ello, se utilizó el método cualitativo de carácter exploratorio y aplicó entrevistas semiestructuradas para recopilar los datos y el análisis del discurso. Se entrevistaron a cuatro pacientes, y se identificó tres categorías de significado: recursos de afrontamiento relacionados con la finitud, sufrimientos relacionados con la finitud y sentidos atribuidos a la vida y la muerte. Se observó que el mayor sufrimiento no era la finitud en sí, sino lo que deriva de ella, como la pérdida funcional, la preocupación por la familia y la amenza de valores. La dificultad de hablar acerca de la muerte no reside necesariamente en sí misma, sino en identificar el sentido que tiene para la persona y los sufrimientos subyacentes.

Résumé Les soins palliatifs visent à soulanger les souffrances des patients atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles dans quatre domaines:

physique, social, psychologique et spirituel. Ce dernier renvoie au sens que l'on peut donner à des aspects transcendants tels que la vie et la mort. Explorer ces différentes facettes est l'objective de cette étude. Il s'agit d'une recherche qualitative de nature exploratoire, menée à partir d'entretiens semi-directifs pour la collecte de données et l'analyse du discours.

Quatre patients ont été interrogés et trois catégories de signification ont été identifiées:

les ressources d'adaptation liées à la finitude, la souffrance associées à la finitude, et les sens attribué à la vie et à la mort. Il en ressort que la plus grande souffrance n'est pas l'idée de finitude en soi, mais ce qui en découle, comme la perte d'autonomie fonctionnelle, l'anxiété à l'égard de la famille et la remise en question des valeurs. La difficulté de parler de la mort ne réside cependant pas nécessairement dans le fait de parler de la mort elle-même, mais dans l'identification du sens qu'elle revêt pour la personne concernée et dans l'identification des souffrances sous-jacentes.

Abstract Palliative care seeks to alleviate the suffering of patients with chronic and life-threatening diseases in the physical, social, psychological and spiritual dimensions. In the spiritual dimension, it seeks to imbue transcendental aspects, such as life and death, with meaning. Knowing these senses is the objective of this study, which is a qualitative research of exploratory character, and uses semi-structured interviews for data collection and discourse analysis.

Four patients were interviewed and three categories of meaning were identified:

finitude coping resources; sufferings related to finitude; meanings attributed to life and death. We noticed the greater suffering was not the finitude itself, but what arises from it, such as functional loss, concern for the family and threat of values. The difficulty in talking about death is not necessarily in itself, but in identifying the meaning it has for the person and the underlying sufferings.