RESUMO Estudos clínicos randomizados em terapia intensiva priorizam desfechos focados em doença e não desfechos centrados no paciente. Uma mudança de paradigma considerando a avaliação de medidas após a alta hospitalar e medidas focadas na qualidade de vida e em sintomas comuns, como dor e dispneia, poderiam refletir melhor os desejos de pacientes e de seus familiares. No entanto, barreiras relacionadas à sistematização da interpretação desses desfechos, a heterogeneidade de instrumentos de medida e a maior dificuldade na execução dos estudos, até o momento, parecem dificultar essa mudança. Além disso, a participação conjunta de pacientes, familiares, pesquisadores e clínicos na definição dos desfechos dos estudos ainda não é uma realidade.