Experience of families facing cancer in palliative care
Experiencia de las familias que enfrentan la enfermedad del cáncer en cuidados paliativos
Experiência de famílias frente ao adoecimento por câncer em cuidados paliativos

Texto & contexto enferm; 30 (), 2021
Publication year: 2021

ABSTRACT Objective:

to understand the experience of families facing cancer in palliative care of one of its members.

Method:

this is a qualitative research based on the theoretical-methodological framework of Grounded Theory. Six families participated, totaling 15 people. Data were collected from January to December 2019 in the homes of families in a municipality in southern Brazil, through an in-depth interview with the construction of a genogram.

Analysis followed the constant comparative method steps:

open, selective and theoretical coding.

Results:

the concepts discovering cancer; suffering with the reality imposed by the illness; preparing to face illness; deciding on treatment; facing the finitude of life, they are part of the central category "Living one day at a time", which symbolically defines families' experiences. The substantive theory elaborated shows that the definitions, actions and strategies adopted by families, in family dynamics and in interpersonal interactions, along a trajectory that culminates in the terminality of a relative's life, is permeated by hope maintenance.

Conclusion:

throughout the illness experience, families promote changes in their daily lives and in family dynamics, undergoing adaptations and using their internal strengths in an attempt to re-establish the balance prior to the disease. Families live with uncertainty about the future, but it is the hope that drives them to live one day at a time.

RESUMEN Objetivo:

comprender la experiencia de las familias que enfrentan la enfermedad oncológica en los cuidados paliativos de uno de sus miembros.

Método:

investigación cualitativa, basada en el marco teórico-metodológico de la Teoría Fundamentada. Participaron seis familias, totalizando 15 personas. Los datos fueron recolectados de enero a diciembre de 2019 en los hogares de las familias en un municipio del sur de Brasil, a través de una entrevista en profundidad con la construcción del genograma.

El análisis siguió los pasos del método comparativo constante:

codificación abierta, selectiva y teórica.

Resultados:

los conceptos que descubren el cáncer; sufrir con la realidad impuesta por la enfermedad; prepararse para enfrentar la enfermedad; decidir el tratamiento; afrontar la finitud de la vida forman parte de la categoría central "Vivir un día a la vez", que define simbólicamente la experiencia de la familia. La teoría sustantiva elaborada muestra que las definiciones, acciones y estrategias adoptadas por la familia, en la dinámica familiar y en las interacciones interpersonales, a lo largo de una trayectoria que culmina en la terminalidad de la vida de un familiar, está permeada por el mantenimiento de la esperanza.

Conclusión:

a lo largo de la vivencia de la enfermedad, las familias promueven cambios en su vida diaria y en la dinámica familiar, experimentando adaptaciones y utilizando sus fortalezas internas en un intento por restablecer el equilibrio previo a la enfermedad. Las familias viven con incertidumbre sobre el futuro, pero es la esperanza la que las impulsa a vivir un día a la vez.

RESUMO Objetivo:

compreender a experiência de famílias frente ao adoecimento por câncer em cuidados paliativos de um de seus membros.

Método:

pesquisa qualitativa pautada no referencial teórico-metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram seis famílias, totalizando 15 pessoas. Os dados foram coletados, de janeiro a dezembro de 2019, nas residências das famílias, em um município no Sul do Brasil, por meio de entrevista em profundidade com a construção do genograma.

A análise seguiu os passos do método comparativo constante:

codificação aberta, seletiva e teórica.

Resultados:

os conceitos descobrindo o câncer; sofrendo com a realidade imposta pelo adoecimento; preparando-se para enfrentar o adoecimento; decidindo a respeito do tratamento; deparando-se com a finitude da vida integram a categoria central Vivendo um dia de cada vez, que define simbolicamente a experiência da família. A teoria substantiva elaborada evidencia que as definições, ações e estratégias adotadas pela família, na dinâmica familiar e nas interações interpessoais, no decorrer de uma trajetória que culmina na terminalidade da vida de um familiar, é permeada pela manutenção da esperança.

Conclusão:

ao longo da experiência de adoecimento, as famílias promovem mudanças no cotidiano e na dinâmica familiar, passando por adaptações e utilizando suas forças internas na tentativa de reestabelecer o equilíbrio prévio à doença. As famílias convivem com incertezas quanto ao futuro, mas é a esperança que as impulsiona a viver um dia de cada vez.

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