O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele

Freitas, Giselle Lima de; Faleiros, Fabiana; Favoretto, Naira Beatriz; Lopes, Filipe Gustavo; Manzo, Bruna Figueiredo; Duarte, Elysângela Dittz

Introdução:

crianças e adolescentes com mielomeningocele atingem a idade adulta devido ao avanço médico, tecnológico e no tratamento, no entanto, ainda enfrentam repercussões que comprometem seu cotidiano e qualidade de vida.

Objetivo:

analisar o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele.

Metodologia:

estudo exploratório, com abordagem qualitativa, utilizando-se o referencial teórico de Agnes Heller, na perspectiva do cotidiano. Para a coleta de dados foram entrevistadas 16 mães e 16 crianças e adolescentes com mielomeningocele entre maio e agosto de 2015, residentes em Belo Horizonte/MG e grande região.

Resultados:

a falta de recursos financeiros, associada às demandas medicamentosas e de insumos para os cuidados, limitou as possibilidades de socialização e participação de crianças e adolescentes. A infraestrutura inadequada de escolas representou uma barreira para a socialização de alguns dos participantes. O cotidiano foi marcado por restrição social, com limitação das atividades de lazer e realização de cuidados domiciliares não habituais.

Conclusão:

sugere-se a parceria entre diferentes setores da sociedade no intuito de permitir maior participação social a essa população e a construção de políticas públicas direcionadas.

Introduction:

children and adolescents with myelomeningocele reach adulthood due to medical, technological and treatment advances, however, they still face repercussions that compromise their daily lives and quality of life.

Objective:

to analyze the daily life of children and adolescents with myelomeningocele.

Methods:

an exploratory study with a qualitative approach, using Agnes Heller’s theoretical framework, from the perspective of daily life. For data collection, 16 mothers and 16 children and adolescents with myelomeningocele were interviewed between May and August 2015, living in Belo Horizonte / MG and large region.

Results:

the lack of financial resources, associated with drug demands and care inputs, limited the possibilities of socialization and participation of children and adolescents. The inadequate infrastructure of schools represented a barrier to the socialization of some of the participants. The daily life was marked by social restriction, with limitation of leisure activities and performing unusual home care.

Conclusion:

it is suggested the partnership between different sectors of society in order to allow greater social participation to this population and the construction of targeted public policies.