Duelo anticipado en familiares de personas con enfermedad de Alzheimer: análisis del discurso

Calabuig, Karen Juan; Lacomba-Trejo, Laura; Pérez-Marín, Marián

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente, considerada un proceso crónico e incurable. Los cuidadores de personas con EA pueden experimentar duelo anticipado. El objetivo fue observar el desarrollo de duelo anticipado en familiares de personas con EA. Participaron 10 cuidadores familiares de personas con EA en estado moderado o avanzado (70 % mujeres), de entre 18 y 80 años. Respondieron una entrevista semiestructurada (sentimientos, re-conocimiento de la muerte, reorganización familiar, esperanza, facilitación o resistencia a la muerte y aproximación o distanciamiento del familiar). Se empleó la técnica del análisis cualitativo del contenido empleando la triangulación de dos investigadoras. Además, se realizó un análisis descriptivo con spssv.26.

Los resultados sugieren que los familiares de personas con EA pasan por un proceso de duelo anticipado:

muestran sorpresa, ira y miedo; la mayoría (90 %) reconocía que su familiar estaba al final de la vida; todos realizaron reestructuraciones familiares para adaptarse a la nueva situación; el 30 % tenía la esperanza de que la salud de su familiar mejorara, mientras que el 70% facilitaría el proceso de muerte. Así mismo, la mayoría se acercó más a su familiar (80 %) y la mitad (50 %) cambió positivamente su actitud hacia la muerte. Se identificaron mayores dificultades en mujeres, cuidadores principales con-vivientes con EA y que tienen un nivel de estudios básicos. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo, pudiéndose intervenir psicológicamente, potenciando los factores de protección.

Alzheimer’s disease (ad) is the most common demen-tia; it is considered a chronic and incurable process. Caregivers of people withadmay experience anticipa-tory grief. The aim was to observe the development of anticipatory grief in family caregivers of people withad. Ten family caregivers of people with moderate or advanced ad (70 % women), aged between 18 and 80 years, participated. They answered a semi-structured interview (feelings, recognition of death, family re-organisation, hope, facilitation or resistance to death and approaching or distancing from the relative). The technique of qualitative content analysis was em-ployed using the triangulation of two researchers. In addition, a descriptive analysis was carried out with spssv.26.

The results suggest that relatives of people with ad go through a process of anticipatory grief:

they show surprise, anger and fear; the majority (90 %) recognised that their relative was at the end of life; all engaged in family restructurings to adapt to the new situation; 30% were hopeful that their relative’s health would improve, while 70% would facilitate the dying process. In addition, most of them became closer to their relative (80 %) and half of them (50 %) changed their attitude towards death in a positive way.

Greater difficulties were identified in:

women, main caregivers living with ad and those with a basic level of education. Knowing the risk and protective factors in anticipatory bereavement can help to detect people at risk and to intervene psychologically by strengthening the protective factors

A doença de Alzheimer (ad) é a demência mais comum; é considerada um processo crónico e incurável. Os prestadores de cuidados de pessoas com ad podem ex-perimentar um luto antecipado. O objectivo era observar o desenvolvimento do luto antecipado nos cuidadores familiares das pessoas comad. Dez cuidadores famil-iares de pessoas com da moderada ou avançada (70 % mulheres), com idades compreendidas entre os 18 e os 80 anos, participaram. Responderam a uma entrevis-ta semi-estruturada (sentimentos, reconhecimento da morte, reorganização familiar, esperança, facilitação ou resistência à morte e aproximação ou afastamento do parente). A técnica de análise qualitativa do con-teúdo foi utilizada utilizando a triangulação de dois investigadores. Além disso, foi realizada uma análise descritiva com o spssv.26.

Os resultados sugerem que os familiares das pessoas com da passam por um processo de luto antecipado:

mostram surpresa, raiva e medo; a maioria (90 %) reconheceu que o seu familiar estava no fim da vida; todos fizeram reestruturaçõesfamiliares para se adaptarem à nova situação; 30 % esperavam que a saúde do seu familiar melhorasse, enquanto 70% facilitariam o processo de morte. Além disso, a maioria deles aproximou-se dos seus parentes (80 %) e metade deles (50 %) mudou a sua atitude em relação à morte de uma forma positiva. Foram identi-ficadas maiores dificuldades em: mulheres, principaiscuidadoras que vivem com ad e aquelas com um nível básico de educação. Conhecer os factores de risco e de protecção em luto antecipado pode ajudar a detectar pessoas em risco e a intervir psicologicamente, re-forçando os factores de protecção