Vulnerabilidades vivenciadas por familiares/ cuidadores de crianças com condição crônica

Milbrath, Viviane Marten; Gabatz, Ruth Irmgard Bärtschi; Vaz, Jéssica Cardoso; Hense, Tuíze Damé

Resumo Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática.

Os resultados são apresentados em três temas:

A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar.

Abstract The objective was to know the vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with a chronic. Qualitative research supported by the theoretical framework of the French philosopher Roselló Un which 15 family members/caregivers of children with chronic conditions participated in the study. The information was collected in the years 2018 and 2019 and submitted to thematic analysis.

The results are presented in three themes:

The disease as an expression of the vulnerability of being a child; The child's chronic illness as a condition of vulnerability of the family member/caregiver; The support of support networks: potentialities and vulnerabilities in the daily life of children with chronic conditions and family members/caregivers. Knowing the components of vulnerability experienced by the families of children with chronic conditions is complex, as it requires analyzing and reflecting on the situations these families face, considering their peculiarities, feelings, family organization and the accessibility they have to health services. Therefore, knowledge about the context in which these families are inserted is essential to establish an adequate planning of health actions aimed at promoting their well-being.