Duelo en una Unidad de Neonatología: Descripción de un Taller grupal para una intervención adecuada

Kamei, Laura; Torres, Claudia; Kimelman, Mónica

El adecuado manejo del duelo de los padres ante el fallecimiento de su hijo en la Unidad de Neonatología, constituye un desafío para cada uno de los integrantes del equipo de salud que conforman la unidad. Para apoyar y facilitar este desafío la Unidad de Neonatología del Hospital Barros Luco Trudeau cuenta con un protocolo de manejo emocional de los padres ante la muerte de un paciente y la colaboración de la Unidad de Psiquiatría Infanto- Juvenil de la Universidad de Chile, campus Sur. Debido a las dificultades percibidas por el equipo de neonatología para hacer frente a una serie de fallecimientos de pacientes y las reacciones emocionales de sus padres, solicitan capacitación en duelo a la Unidad de Psiquiatría Infanto-Juvenil de la Universidad de Chile, lo que motivó a preguntarnos como enfrentaban el duelo de ellos mismos como equipo y hasta que punto conocían y aplicaban el protocolo existente. Secundariamente también se planteó el objetivo de actualizar dicho protocolo con la literatura actual, para lo cual se realizó una búsqueda bibliográfica usando la base de datos Medline, de ensayos y estudios clínicos centrados en el tema de duelo en el periodo neonatal. Limitando a la información publicada en español e inglés, desde el año 2000 a 2009, y se comparó la información recabada con el protocolo existente. Para satisfacer la demanda planteada y responder nuestras interrogantes se elaboró e implementó un taller grupal semi-estructurado sobre manejo de duelo en neonatología, dirigido a todos los funcionarios de la Unidad de Neonatología del Hospital Barros Luco Trudeau, que se realizó en 3 sesiones durante el período Agosto - Noviembre de 2009.

En estas sesiones se abordaron los siguientes temas:

Impacto de la muerte de un paciente en la unidad, el proceso de duelo, y procedimientos recomendados en el manejo del duelo de los padres en la unidad. Como resultado los participantes relataron sus vivencias frente a la muerte de un paciente y como sienten que afecta su ejercicio profesional. Destaca que aunque la mayoría desconocía la existencia de un protocolo de duelo, tenían conocimiento sobre la importancia del manejo inicial de la muerte con los padres para su proceso de duelo e implementaban conductas acertadas al respecto, tales como el uso de lenguaje simple; permitir el contacto directo con el paciente; tolerar reacciones de rabia o negación de los padres y el uso de “la sala de duelo” (una sala privada decorada con una cuna). También refirieron no contar con instancias de autocuidado, y que los afectos personales no eran abordados como parte del ejercicio clínico. Al realizar los grupos de discusión de los temas planteados, los participantes se dividieron espontáneamente por estamentos (Médicos, matronas y técnicos paramédicos) lo que permitió incluir secundariamente esta variable en el análisis de los resultados. En forma general todos expresaban la necesidad de capacitación en el manejo del duelo ante la muerte de un paciente. En este punto a los médicos les interesaba adquirir herramientas para informar la muerte (o inminente muerte del paciente) y como contener la reacciones emocionales de los padres. Mientras que las matronas refirieron sentirse más seguras en su capacidad de contención con los padres, y los técnicos se centraron más en sus propias emociones ante la muerte de un paciente y en cómo elaborarlas para que no afectaran su vida personal y laboral. Otro aspecto fue el grado de involucramiento emocional con el paciente, donde los médicos reportaron ejercer un distanciamiento afectivo activo para evitar que sus afectos afectaran su juicio clínico, lo que no se presentó en los otros estamentos, donde incluso tendían al sobreinvolucramiento, con reacción emocional intensa ante la muerte del paciente. En los ejercicios de expresión emocional, los médicos presentaron dificultad en expresar sus sentimientos ante la muerte, recurriendo a argumentos racionales, en tanto el resto se desenvolvió en forma más espontánea. La mayoría se identificó con las emociones del otro y sintió el espacio como una instancia de catarsis. Como resultado de esta experiencia fue posible establecer cuáles son las actuales intervenciones que se realizan en esta unidad frente a la muerte de un paciente y las diversas dificultades que existen en el equipo para hacer frente a esta pérdida, tanto en el plano personal como en el profesional, en términos del manejo de la interacción con los padres del recién nacido. De acuerdo a nuestro análisis, la Unidad de Neonatología del Hospital Barros Luco Trudeau se encuentra bien preparada para afrontar la muerte de un paciente, en lo que respecta al manejo y contención de los padres, cumpliendo en gran medida y sin saberlo, con los procedimientos establecidos en el protocolo de duelo de dicha unidad. Sin embargo queda de manifiesto la dificultad de abordar la experiencia de duelo dentro del mismo equipo de salud, lo que podría explicar la sensación de inseguridad respecto al manejo de los padres. Dado que se evidenció que el equipo no dispone de otras instancias de autocuidado o contención emocional, se sugiere continuar con los talleres, intentando crear un espacio tanto para la reflexión en torno al trabajo realizado con los padres en duelo, como para el autocuidado del equipo frente a situaciones de gran carga emocional. Junto con crear una instancia de apoyo psicológico para el equipo tratante tras la muerte de un paciente. Aunque el equipo aplica las recomendaciones del protocolo actualizado de duelo, recomendamos que éste sea difundido de forma sistemática para aumentar la confianza del equipo sobre su actuar en duelo.

The proper management of grief of parents upon the death of his son in a Neonatal Unit is a challenge for each of the health members. To support and facilitate this challenge the Neonatal Unit of the Hospital Barros Luco Trudeau has a protocol of parental emotional management over the death of a patient and the collaboration of the Child and Adolescent Psychiatry Unit at the Universidad de Chile, South Campus. Because of the barriers identified by the neonatal team to address a number of patient deaths and emotional reactions of their parents , request training to the Child and Adolescent Psychiatry at the University, which led to wonder how they faced the duel as a team and to what extent they knew and applied the existing protocol . Secondarily also pose the aim of updating the protocol with the current literature, for which we performed a literature search using the Medline database of clinical trials and studies focusing on the theme of mourning in the neonatal period . Limiting the information published in Spanish and English, from the year 2000-2009, and compared the collected information with the existing protocol. To satisfy these demand and answering our questions, we developed and implemented a semi - structured workshop on managing neonatal duel, directed to all the staff of the Neonatal Unit of the Hospital Barros Luco Trudeau. This Workshop was held in 3 sessions during the period from August to November 2009.

These sessions covered the following topics:

Impact of the death of a patient in the unit, the grieving process , and actions in the management of grieving parents in the unit. As a result the participants shared their experiences about the death of a patient and how they felt that affected their job. Most of them were unaware of the existence of a protocol of mourning, however they were aware of the importance of initial management of grievings parents to help them to endure their loss; And implemented successful behaviors about it, such as the use of simple language, allowing direct contact with the patient, tolerate anger or denial reactions of parents, and the use of the “ mourning hall “ ( a private room furnished with a cot). They had also reported no instances of self-care, and personal affections were not addressed as part of clinical practice . When the discussion of the issues raised , participants spontaneously split in estates (Physicians , midwives and paramedical) allowing include this variable in the analysis of results. In general all expressed the need for training in the management of grief at the death of a patient. At this point the physicians were more interested in acquiring tools to report the death to the parents (or imminent death of the patient) and how contain the parents’ emotional reactions . While midwives said they felt secure about their capacity with parents in these topic. And technicians were focused more on their own emotions at the death of a patient and how to develop them so they do not affect their work and personal life. Another aspect was the degree of emotional involvement with the patient, where physicians reported an active exercise of emotional distance to keep their emotions to affect their clinical judgment, which did not occur in the other levels, where even tended to overinvolvement with intense emotional reaction at the death of the patient. In emotional expression exercises, physicians had difficulty expressing their feelings about death, using rational arguments, while the rest was developed in a more spontaneous way. Most identified with the emotions of others and felt the space as an instance of catharsis. As a result of this experience was possible to establish which are the interventions made by this unit to handle the grief from the death of a patient and the various difficulties that exist in the staff to deal with this loss, both personally and in the professional management, in terms of interaction with the parents of the newborn. According to our analysis , the Neonatal Unit of the Hospital Barros Luco Trudeau is well prepared to face the death of a patient, with respect to the management and control of parents, largely fulfilling the procedures protocol established in the unit, even though they were unaware of It. Was also demonstrated the difficulty to address the duel experience within the staff, which could explain the feeling of insecurity regarding the management of the parents. Since it was evident that the staff has no other instances of self-care or emotional support, it is suggested to continue with the workshops, trying to create a space for reflection on the work done with parents and the staff self-management of emotionally charged situations. Along with creating an instance of psychological support to the medical team after the death of a patient. Although the staff implements the recommendations of the updated protocol of mourning, we recommend that it be spread systematically to increase the confidence of the staff on their actions in mourning.