Experiencia en la transición de adolescentes con enfermedad neuromuscular en el Hospital Garrahan
Experience in the transition of adolescents with neuromuscular disease at Garrahan Hospital
Med. infant; 31 (2), 2024
Publication year: 2024
El desarrollo de nuevos abordajes terapéuticos ha generado
un aumento en la esperanza de vida de los pacientes con
enfermedades neuromusculares (ENM). Se trata de un grupo
de enfermedades heterogéneas desde la clínica y los posibles
tratamientos. La transición en los pacientes con ENM, implica
un gran desafío por presentar niveles intelectuales dentro de
rangos promedio, compromisos motor, respiratorio y cardiológico
progresivos que resulta en aumento de la dependencia física
conforme aumenta la necesidad de autonomía emocional
del adolescente. La descripción de transiciones exitosas
en ENM incluye intervenciones psicosociales individuales o
grupales con un enfoque multidimensional e interdisciplinario,
que contemple la participación de la familia para reducir la
ansiedad y la preocupación sobre sus hijos. En el Hospital
Garrahan los pacientes con ENM son atendidos dentro del
Programa de Atención, Docencia e Investigación de Pacientes
con Enfermedad Neuromuscular desde 2008. En este trabajo
nos proponemos describir la experiencia en transición pre y
post pandemia, de los adolescentes con ENM en seguimiento
en el Hospital de Pediatría Garrahan (AU)
The development of new care and therapeutic approaches has
generated an increase in the life expectancy of patients with
neuromuscular diseases (NMD), a group of heterogeneous
diseases from a clinical point of view. The transition in patients
with MND involves a great challenge due to progressive motor, respiratory and cardiological compromises that result in
an increase in physical dependence as the adolescent needs
emotional autonomy. The description of successful transitions
in patients with MND includes individual and psychosocial
interventions with a multidimensional and interdisciplinary approach with family participation. Since 2008, we developed a
Care, Teaching and Research Program for Patients with NMD
Disease at the Garrahan Hospital. The objective of this work is
to describe the pre- and post-pandemic transition experience
of adolescents with NMD follow-up in our hospital (AU)