La gestión cooperativa para la transición de adolescentes con enfermedades poco frecuentes esqueléticas
Cooperative management for the transition of adolescents with rare skeletal diseases
Med. infant; 31 (2), 2024
Publication year: 2024
Este artículo propone la gestión cooperativa como un modelo
posible para la transición de adolescentes con enfermedades
esqueléticas raras. Los antecedentes se basan en un modelo
interdisciplinario de intervención participativa que fue una
iniciativa del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital
Garrahan con la Coordinación de Redes y Comunicación a
Distancia, en el contexto de una beca extrahospitalaria en
telesalud entre 2019 y 2021. Consideramos que este modelo
inicialmente diseñado para la atención de niños es transferible
a la atención de adolescentes con displasias esqueléticas,
apoyando la creación y fortalecimiento de redes especializadas
y cooperativas para la atención a lo largo de la vida mediante el
uso de herramientas de comunicación a distancia en salud. En
este artículo nos proponemos presentar algunos lineamientos
que sustentan el modelo así como las características del
trabajo –cuidado y gestión– que pueden consolidarse en una
estrategia de transición. Se ha hecho evidente la necesidad de
profundizar el trabajo interdisciplinario de atención y visibilizar
las dimensiones sociales con los adolescentes y sus familias en
el centro de la escena (AU)
This article proposes cooperative management as a possible
model for the transition of adolescents with rare skeletal diseases. The background is based on an interdisciplinary model of
participatory intervention initiated by the Department of Growth
and Development at Garrahan Hospital, in coordination with the
Networks and Outreach Communication Department, as part of
an out-of-hospital telehealth fellowship from 2019 to 2021. We
believe that this model, initially designed for the care of children, is transferable to adolescents with skeletal dysplasias. It
supports the creation and strengthening of specialized and cooperative networks for lifelong care through the use of remote
communication tools in health. This article proposes guidelines
that support the model and outlines the characteristics of the
work—care and management—that can be consolidated into a
transition strategy. The need to strengthen interdisciplinary care
and to highlight the social dimensions, with adolescents and their
families at the center, has become evident (AU)