La gestión cooperativa para la transición de adolescentes con enfermedades poco frecuentes esqueléticas
Cooperative management for the transition of adolescents with rare skeletal diseases

Med. infant; 31 (2), 2024
Publication year: 2024

Este artículo propone la gestión cooperativa como un modelo posible para la transición de adolescentes con enfermedades esqueléticas raras. Los antecedentes se basan en un modelo interdisciplinario de intervención participativa que fue una iniciativa del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan con la Coordinación de Redes y Comunicación a Distancia, en el contexto de una beca extrahospitalaria en telesalud entre 2019 y 2021. Consideramos que este modelo inicialmente diseñado para la atención de niños es transferible a la atención de adolescentes con displasias esqueléticas, apoyando la creación y fortalecimiento de redes especializadas y cooperativas para la atención a lo largo de la vida mediante el uso de herramientas de comunicación a distancia en salud. En este artículo nos proponemos presentar algunos lineamientos que sustentan el modelo así como las características del trabajo –cuidado y gestión– que pueden consolidarse en una estrategia de transición. Se ha hecho evidente la necesidad de profundizar el trabajo interdisciplinario de atención y visibilizar las dimensiones sociales con los adolescentes y sus familias en el centro de la escena (AU)
This article proposes cooperative management as a possible model for the transition of adolescents with rare skeletal diseases. The background is based on an interdisciplinary model of participatory intervention initiated by the Department of Growth and Development at Garrahan Hospital, in coordination with the Networks and Outreach Communication Department, as part of an out-of-hospital telehealth fellowship from 2019 to 2021. We believe that this model, initially designed for the care of children, is transferable to adolescents with skeletal dysplasias. It supports the creation and strengthening of specialized and cooperative networks for lifelong care through the use of remote communication tools in health. This article proposes guidelines that support the model and outlines the characteristics of the work—care and management—that can be consolidated into a transition strategy. The need to strengthen interdisciplinary care and to highlight the social dimensions, with adolescents and their families at the center, has become evident (AU)

More related