Transición de jóvenes con trastornos del neurodesarrollo
The transition of youth with neurodevelopmental disorders
Med. infant; 31 (2), 2024
Publication year: 2024
La transición de la atención pediátrica a la de adultos, en
adolescentes y jóvenes con condiciones crónicas de salud,
es un proceso necesario y difícil. El proceso de transición
de estos pacientes contará con diferentes matices según la
condición de salud, las características del sistema sanitario,
los equipos de salud involucrados y los factores contextuales
del joven y su familia. El objetivo central es que a través
de una autonomía progresiva el joven llegue a ser un adulto
competente en cuanto a asumir y manejar sus necesidades
de salud, relaciones sociales y laborales que su enfermedad
crónica le permita. Pero estos objetivos se ven interferidos
cuando hablamos de jóvenes con condiciones crónicas que
involucran el neurodesarrollo y es más complejo aún cuando
nos referimos a jóvenes que no serán autónomos. Para las
familias y cuidadores de estos jóvenes los centros pediátricos
son un entorno más protegido que cuesta dejar. Por todo
esto es que, si bien hay lineamientos generales a tener en
cuenta, cada equipo debe revisar sus resultados para poder
avanzar. Aún no se logró consenso acerca de cuál es el
momento óptimo, la edad y las mejores estrategias, aunque
es reconocida la dificultad para implementar un programa
adecuado y más aún evaluar los resultados de los programas
que se utilizan en la transición; se llevan adelante programas
“genéricos” utilizados para diferentes enfermedades crónicas,
o específicos para una enfermedad, otros programas combinan
ambas estrategias. Basados en lo anterior hay jóvenes y
familias que requieren un armado “artesanal y a medida” (AU)
The transition from pediatric to adult care for adolescents and
young people with chronic health conditions is a necessary
yet challenging process. This transition will vary depending on
the health condition, the characteristics of the health system,
the health teams involved, and the contextual factors of the
youth and their family. The central objective is for the youth to
achieve progressive autonomy, becoming a competent adult
capable of managing their health needs, social, and work relationships, as allowed by their chronic disease. However, these
objectives become more complicated when dealing with young
people with chronic conditions involving neurodevelopment,
and even more so for those who will never achieve autonomy. For the families and caregivers of these youths, pediatric
centers offer a more protected environment that is difficult to
leave. For all these reasons, while general guidelines should
be considered, each team must review its results to move
forward. Consensus has not yet been reached on the optimal
time, age, and best strategies for transition. It is recognized
that implementing an adequate program is challenging, and
evaluating the results of these programs is even more difficult. There are “generic” programs used for various chronic
diseases, as well as disease-specific programs, and some
programs combine both strategies. Given these complexities,
some young people and their families require a “handcrafted
and tailor-made” approach (AU)