Transición de adolescentes con espina bífida hacia sistemas de atención de adultos. Perspectiva de las especialidades integradas

Sager, C; Argañaraz, R; Adragna, M; Neder, D; Bazo, M; Brenna, C; Gómez Heil, S; Paladino, D; Poncini Diaz, E; Norton, E; González, A; Miranda, F; Campmany, L; Gómez, Y R; Locane, F; Rocca, A; Retamar, M M; Giacomini, A; Acosta, C; Kaldzieski, C; López, B; Bernárdez, L; Porrini, P; Agrimbau Vázquez, J; Deraiopian, M; Peskin, M; Rabasa, C; Leske, V

Los niños con espina bífida (EB) presentan compromiso de múltiples órganos y sistemas lo que genera discapacidad de carácter permanente y que requiere de una atención compleja, específica y sin interrupciones. El objetivo es presentar un plan de abordaje y recomendaciones de las especialidades integradas a Urología para facilitar el acceso de pacientes a centros de adultos y su implementación en jóvenes con EB.

Material y Método:

Se realizó una búsqueda para revisión sistematizada para cada especialidad. Se examinó la experiencia de cada área y se generaron pautas para la atención en transición y recomendaciones de expertos. Para evaluar la preparación de los adolescentes y padres se utilizó el TRAQ 5.0 versión español argentino.

Desarrollo del Equipo:

En el año 2005 se formó un equipo interdisciplinario de atención para pacientes con EB, integrando más de 10 especialidades. En el año 2022 se atendieron 270 pacientes y cerca del 5.5% transicionaron a centros de adultos.

Neurocirugía:

con sospecha de disfunción valvular conecta con Oftalmología y Urología, que al identificar vejiga neurogénica de riesgo recluta a Nefrología. Gastroenterología se focaliza en constipación e incontinencia fecal y junto con Kinesiología y Enfermería trabajan en correctas posturas y ajustes en autoCIL, con soporte de binomio psico-pedagogía. A su vez Kinesiología optimiza indicaciones de Ortopedia y Patología Espinal. Adolescencia facilita las interacciones con Clínicos de centros adultos a manera de feedback.

Conclusiones:

este algoritmo de “Transición integrada” puede facilitar el acceso del paciente en condiciones crónicas al sistema de salud de adultos y disminuir el tiempo de riesgo sin atención (AU)

Children with spina bifida (SB) often have multisystem involvement, leading to permanent disabilities that require ongoing, specialized care. This study aims to present a structured transition plan and recommendations from various specialties integrated into Urology, to facilitate the transition of SB patients to adult care centers and implement for young people with SB.

Methods:

A systematic review was conducted for each specialty involved. The experience of each area was analyzed, and guidelines for transitional care were developed, along with expert recommendations. The TRAQ 5.0 Argentine Spanish version was used to assess the preparedness of adolescents and their parents for the transition.

Team development:

In 2005, an interdisciplinary care team for SB was formed, comprising more than 10 specialties. By 2022, 270 patients were seen, with approximately 5.5% successfully transitioning to adult care centers.

Neurosurgery:

In cases of suspected shunt dysfunction, Neurosurgery collaborates with Ophthalmology and Urology. Urology, upon identifying a neurogenic bladder at risk, engages Nephrology. Gastroenterology addresses constipation and fecal incontinence and works closely with Physical Therapy and Nursing on posture correction and adjustments in self-catheterization, with psycho-pedagogical support. Physical Therapy also optimizes Orthopedic and Spinal Pathology management. The Adolescent Medicine team facilitates coordination with adult care clinicians, providing feedback during the transition process.

Conclusions:

This integrated transition approach can streamline access to adult healthcare for patients with chronic conditions, and minimize periods of risk due to lack of healthcare coverage (AU)