Rev. Bras. Cancerol. (Online); 70 (2), 2024
Publication year: 2024
Introdução:
O cuidado informal do paciente oncológico sem possibilidade curativa abrange demandas físicas, emocionais e espirituais importantes no decorrer da doença, sendo pouco abordadas. Objetivo:
Analisar a estrutura das representações sociais dos cuidados paliativos sob a ótica do cuidador do paciente oncológico em cuidado paliativo exclusivo. Método:
Natureza qualitativa, descritiva e exploratória embasada na teoria das representações sociais. A coleta de dados foi realizada entre julho e setembro de 2023 em um hospital federal referência em oncologia, no município do Rio de Janeiro, com 100 cuidadores principais ou secundários, sem vínculo de trabalho para exercer tal papel. Foram coletadas as evocações livres ao termo indutor “cuidados paliativos” e aplicado o questionário para caracterização dos cuidadores majoritariamente do sexo feminino (75%) e considerados cuidadores de 1o grau (52%), posteriormente, foram analisadas com o software IRAMUTEq, versão 0.7. Resultados:
Provável núcleo central: “sem tratamento” (Ordem Média de Evocação – OME 2, frequência 41), “conforto” (OME 2, frequência 25), “controle sintomático” (OME 1,8, frequência 25) e “terminalidade” (OME 2, frequência 21). Identificou-se o predomínio de ideias relativas à doença. Em contrapartida, foi evidenciada a relevância de aspectos subjetivos que podem fragilizar paciente e cuidador. Conclusão:
As representações sociais dos cuidadores estão ancoradas na terminalidade, ausência de tratamento, conforto e controle de sintomas, cuja ótica do cuidador envolve aspectos subjetivos de enfrentamento e confirma a ideia de finitude, porém compreendem que o bem-estar do paciente pode ser favorecido por ações técnicas e assistenciais vinculadas à hospitalização.
Introduction:
The informal care of the cancer patient without curative possibility comprehends important physical, emotional and spiritual demands in the course of the disease still little addressed. Objective:
To analyze the structure of social representations of palliative care in the perspective of the caregiver of cancer patients in exclusive palliative care. Method:
Qualitative, descriptive and exploratory nature study, based on the Theory of Social Representations. Data collection was carried out between July and September 2023 in an oncology reference federal hospital in the city of Rio de Janeiro, with 100 primary or secondary caregivers, without work relationship to perform this role. The free evocations to the term “palliative care” were collected and the questionnaire was applied to characterize the caregivers, mostly women (75%) and considered as primary caregivers (52% and later analyzed with the software IRAMUTEq, version 0.7. Results:
Probable central nucleus: “no treatment” (Mean Evocation Order – MEO 2, frequency 41), “comfort” (MEO 2, frequency 25), “symptomatic control” (MEO 1.8, frequency 25) and “terminality” (MEO 2, frequency 21). It was identified the predominance of ideas related to the disease, and in contrast, the relevance of subjective aspects that can fragilize patients and caregivers was revealed. Conclusion:
The social representations of caregivers are anchored in the terminality, absence of treatment, comfort and control of symptoms, which involve subjective aspects of coping and confirm the idea of finitude, but acknowledge that the well-being of the patient can be favored by technical and assistance actions associated with hospitalization.
Introducción:
El cuidado informal del paciente oncológico sin posibilidad curativa abarca demandas físicas, emocionales y espirituales importantes en el transcurso de la enfermedad aún poco abordadas. Objetivo:
Analizar la estructura de las representaciones sociales de los cuidados paliativos para el cuidador del paciente oncológico en cuidado paliativo exclusivo. Método:
Estudio de naturaleza cualitativa, descriptiva y exploratoria, basado en la Teoría de las Representaciones Sociales. La obtención de datos se realizó entre julio y septiembre de 2023 en un hospital federal de referencia en oncología, en el municipio de Río de Janeiro, con 100 cuidadores principales o secundarios, sin vínculo de trabajo para ejercer tal papel. Fueron recogidas las evocaciones libres al término inductor "cuidados paliativos" y se aplicó el cuestionario para la caracterización de los cuidadores. Posteriormente, estos datos fueron analizados en el software IRAMUTEq, versión 0.7. Resultados:
Cuidadores mayoritariamente mujeres (75%), con vínculo de primer grado (52%). Probable núcleo central:
"sin tratamiento" (Orden Promedio de Evocación – OPE 2, frecuencia 41), "confort" (OPE 2, frecuencia 25), "control sintomático" (OPE 1,8, frecuencia 25) y "terminalidad" (OPE 2, frecuencia 21). Se identificó el predominio de ideas relativas a la enfermedad, en contrapartida existe la relevancia de aspectos subjetivos que pueden fragilizar paciente y cuidador. Conclusión:
Las Representaciones Sociales de los cuidadores están ancladas en la terminalidad, ausencia de tratamiento, confort y control de síntomas, que involucran aspectos subjetivos de enfrentamiento y confirman la idea de finitud, pero comprenden que el bienestar del paciente puede ser favorecido por acciones técnicas y asistenciales vinculadas a la hospitalización.