Este artigo discute alguns aspectos da participação de usuários de um serviço público de saúde, o Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas (IPCEC/Fiocruz), em uma associação de pacientes, a Associação Lutando para Viver (ALpViver). Baseado em pesquisa qualitativa, com entrevistas semi-estruturadas e observação participante, o trabalho analisa o papel dessa associação, na visão de profissionais do hospital e pacientes, a partir dos conceitos de rede social, apoio social e empowerment. A relevância deste estudo se dá a partir da noção de que a valorização de uma cultura participativa dentro das instituições de saúde contribui para aumentar a autonomia e elevar a auto-estima dos usuários, melhorando a qualidade de vida e de saúde dos mesmos.