The voice of children who live with HIV on implications of the disease in their daily life

Kuyava, Joel; Pedro, Eva Neri Rubim

Objetivo. Conocer a partir de la voz del niño con VIH/SIDA las implicaciones que esta presenta en su vida cotidiana. Metodología.Estudio exploratorio descriptivo con abordaje cualitativo, realizado de noviembre de 2012 a marzo de 2013 con la participación de cinco niños con VIH/SIDA, con edades entre 11 a 12 años, vinculados a la Organización No Gubernamental "Mais Criança" del municipio de Porto Alegre/RS/Brasil. La información se recolectó mediante una entrevista semiestructurada, la cual fue sometida a análisis temática de contenido. Resultados.

Se evidenciaron dos categorías:

Temores cotidianos del niño con SIDA, y Experiencias: el conocimiento vivido. En relación con lo cotidiano, los niños relataron que no tenían una vida diferente a la de los demás, no dejaron de hacer sus actividades diarias y, por supuesto, tuvieron que tomar la medicación. Manifiestaron tener expectativas positivas para el futuro. Conclusión. Los niños con VIH/SIDA viven una situación compleja permeada con conflictos graves. Sin embargo, su infancia es similar a la de los deás niños. Los profesionales de la salud, y en especial enfermería, necesitan desarrollar estrategias para el fortalecimiento de un vínculo que posibilite al niño y a su familia la manifestación de sus sentimientos, que contribuya en la conducción del proceso de vivir con esta enfermedad.

Objective. To determine the effects of HIV/AIDS on the daily lives of HIV-infected children, based on their responses to a semi-structured interview. Methodology. This exploratory descriptive study with a qualitative approach was carried out from November 2012 to March 2013 among five children with HIV aged 11 to 12 years. The children were registered at the non-governmental organization "Mais Criança" in Porto Alegre/RS/Brazil. Data were collected using semi-structured interviews, and the results were submitted to thematic analysis. Results.

The analysis of content identified two categories:

fears in daily life of the child with HIV and experiences: lived knowledge. With regard to daily life, the children reported no difference in their lives compared with the lives of other children because they can take part in any activities they want if they are taking their medicines. They seemed to have positive expectations about the future.Conclusion. Children with HIV/AIDS live in a complex situation with severe conflicts. However, their childhood is similar to that of other children without the disease. Health professionals, especially nurses, need to develop strategies to strengthen the bond with these children and their families in order to give them the opportunity to express their feelings and to cope better with living with the disease.

Objetivo. Conhecer a partir da voz da criança que vive com HIV/AIDS as implicações na sua vida cotidiana. Metodologia.Estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa, realizado entre novembro de 2012 a março de 2013 com a participação de cinco crianças com HIV/AIDS, com idades entre 11 a 12 anos, vinculados à Organização Não Governamental "Mais Criança" do município de Porto Alegre/RS/Brasil. A informação, coletada por meio de uma entrevista semiestruturada, foi submetida a análise temática de conteúdo. Resultados.

Se evidenciaram duas categorias:

Temores cotidianos da criança com AIDS, e Experiências: o conhecimento vivido. Em relação ao cotidiano as crianças relatam que não têm uma vida diferente aos dos demais; não deixam de fazer suas atividades diárias enquanto vivem com o HIV/AIDS e têm que tomar a medicação. Manifestar ter expectativas positivas para o futuro. Conclusão.As crianças com HIV/AIDS vivem uma situação complexa permeada com conflitos graves. No entanto, sua infância é similar aos de outras crianças sem a doença. Os profissionais da saúde, e em especial enfermagem, precisam desenvolver estratégias para o fortalecimento de um vínculo que possibilite à criança e a sua família a manifestação de seus sentimentos, que contribua na condução do processo de viver com esta doença.