The transition of palliative care from the hospital to the home: a narrative review of experiences of patients and family caretakers

Arias Rojas, Mauricio; García-Vivar, Cristina

Objective.This work sought to identify, analyze, and synthesize the qualitative studies published on the experiences of patients and family caretakers during the transition of palliative care from the hospital to the home. Methodology. A narrative review was conducted on the PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, Scielo, and Bireme databases, from 2000 to 2014. Results. After the analysis and comparison of the data, the results were grouped into six themes: (1) the dyad and its knowledge regarding the diagnosis and prognosis; (2) emotions experienced by the family caretaker and the patient during discharge; (3) effective communication among those involved with the care; (4) education for the care of the person at home; (5) continuous support to the dyad at home, and (6) care overload: social support for the family caretaker. Conclusion. Patients and relatives in palliative care experience a broad range of needs during the transition process from the hospital to the home, which are often not covered by healthcare professionals. This review evidences the need to research further on the experiences of these families, especially during the stage prior to the transfer to the domicile.

Objetivo.Identificar, analizar y sintetizar los estudios cualitativos publicados sobre las experiencias de pacientes y cuidadores familiares en la transición de cuidados paliativos del hospital al hogar. Metodología. Se realizó una revisión narrativa en las bases de datos PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, SciELO y Bireme, desde 2000 a 2014. Resultados. Tras el análisis y comparación de los datos, los resultados se agruparon en seis temas: (1) la díada y su conocimiento ante el diagnóstico y pronóstico; (2) emociones experimentadas por el cuidador familiar y el paciente durante el alta; (3) comunicación efectiva entre los actores del cuidado; (4) educación para el cuidado de la persona en el hogar; (5) apoyo continuo a la diada en el hogar, y (6) sobrecarga del cuidado: soporte social para el cuidador familiar. Conclusión. Los pacientes y familiares en cuidados paliativos experimentan un amplio rango de necesidades durante el proceso de transición entre el hospital y el hogar, que en ocasiones no están cubiertas por parte de los profesionales de la salud. Esta revisión evidencia la necesidad de seguir investigando sobre las experiencias de estas familias, especialmente en la etapa previa al traslado al domicilio.

Objetivo.Identificar, analisar e sintetizar os estudos qualitativos publicados sobre as experiências de pacientes e cuidadores familiares na transição de cuidados paliativos do hospital ao lar. Metodologia. Realizou-se uma revisão narrativa nas bases de dados PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, Scielo e Bireme, desde 2000 a 2014. Resultados. Depois da análise e comparação dos dados, os resultados se agruparam em seis temas: (1) a dupla e seu conhecimento ante o diagnóstico e prognóstico; (2) emoções experimentadas pelo cuidador familiar e o paciente durante o alta; (3) comunicação efetiva entre os atores do cuidado; (4) educação para o cuidado da pessoa no lar; (5) apoio contínuo à dupla no lar, e (6) sobrecarrega do cuidado: suporte social para o cuidador familiar. Conclusão. Os pacientes e familiares em cuidados paliativos experimentam uma ampla casta de necessidades durante o processo de transição entre o hospital e o lar, que em ocasiões não estão cobertas por parte dos profissionais da saúde. Esta revisão evidência a necessidade de seguir pesquisando sobre as experiências destas famílias, especialmente na etapa prévia ao traslado ao domicílio.