Crianças com Síndrome de Down: o significado do cuidar na percepção de mães

Holanda, Eliane Rolim de; Collet, Neuza; Costa, Solange Fátima Geraldo da

The experience of to care of a child with Down?s Syndrome (DS) requires attention and special care and may presents different meanings to the mother. This exploratory research with qualitative approach, was carried out in the Association of Parents and Friends of Handicapped Children (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE) of João Pessoa ? PB. The objective of this study was to investigate the mothers? perception to the taking care of a child with DS. The sample was composed of eight mothers of children with Down?s Syndrome that were assisted at the APAE. The data were collected during the month of September of 2006, was used semi-structured interviews and the responses to the questions were analyzed using the Discourse of the Collective Subject methodology. Thus, it was possible to comprehend the investigated phenomenon from the following main ideas: maternal taking care is an experience that, initially, arises negative emotions and stress situations in daily life; maternal care represents a fight to insert the son with DS in the family and in the society of integral way and without preconceptions; maternal care is a experience of love, pleasure and pride, that reflects in the personal growth of to be mother; maternal care means the possibility to offer to the son with DS a brighter and more independent future. We can understand that the experience of to be mother of child with DS is full of conflicting feelings up to overcoming, and through discourses, we see the lack of health professionals and public policies able to contribute, unrestricted, to a more inclusive society.

A experiência de cuidar de um filho portador da Síndrome de Down (SD) requer atenção e cuidados especiais e pode apresentar diferentes significados para a mãe. Esta pesquisa exploratória com abordagem qualitativa, realizada na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de João Pessoa PB, teve como objetivo investigar o significado atribuído por mães ao cuidar do filho portador de SD. Participaram do estudo, oito mães de crianças portadoras de SD, atendidas na referida associação. Os dados foram coletados durante o mês de setembro de 2006, por meio da técnica de entrevista semi-estruturada e foram analisados mediante a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Desse modo, foi possível compreender o fenômeno investigado a partir das seguintes idéias centrais: o cuidar materno é uma experiência que, inicialmente, desperta emoções negativas e situações de estresse no cotidiano; o cuidar materno representa uma luta para inserir o filho portador da SD na família e na sociedade de modo integral e sem preconceitos; o cuidar materno é uma experiência permeada de amor, prazer e orgulho, que reflete no crescimento pessoal do ser mãe; o cuidar materno significa a possibilidade de ofertar ao filho com SD um futuro mais independente e promissor. Podemos apreender que a vivência de ser mãe de criança com SD é repleta de sentimentos conflitantes até o alcance da superação, e, por meio dos discursos, percebemos que há uma carência de profissionais de saúde e de políticas públicas capazes de contribuir com uma sociedade, irrestritamente, mais inclusiva.