Qualidade de vida e espondilite anquilosante: estudo-piloto
A pilot study in quality of life ankylosing spondilytis

Rev. bras. reumatol; 35 (2), 1995
Publication year: 1995

Há poucos estudos qualitativos envolvendo pacientes com espondilite anquilosante (EA), sendo sua maioria relacionada a aspectos socioeconômicos da doença. Devido ao fato de os pacientes com EA e quadros clínicos semelhantes apresentarem diferenças de comportamento quanto ao bem-estar físico, social e emocional, propusemos a avaliaçao qualitativa dos mesmos, através de instrumentos específicos, relacionados à capacidade funcional, desamparo frente à doença, sexualidade e identificaçao de distúrbios psiquiátricos que melhor explicasse a diversidade de comportamento. Além disso, com a finalidade de levantar informaçoes outras dos pacientes, que normalmente nao sao obtidas através de questionários, propusemo-nos a utilizar um método abrangente de pesquisa qualitativa, denominada Grupo Focal. Quinze pacientes seguidos no Ambulatório de Reumatologia da Escola de Medicina da Universidade Federal de Sao Paulo (EPM) foram selecionados consecutivamente para participarem do estudo e foram divididos em dois grupos, de acordo com a metodologia do Grupo Focal. Todos os pacientes eram homens e tiveram seu diagnóstico estabelecido de acordo com os critérios de New York de 1966. A idade dos pacientes variou entre 21 e 54 anos (média = 34 anos) para o primeiro grupo, e entre 24 e 39 anos (média = 31,2 anos) para o segundo. A duraçao da doença variou entre seis e 29 anos (média = 14 anos) para o primeiro e cinco e 25 anos para o segundo (média = 12,8 anos). Treze dos 15 pacientes eram casados e todos pertenciam a uma mesma camada social e cultural. Os 15 pacientes estudados mostraram comprometimento moderado quanto à capacidade física (Health Assessment Questionnaire: média = 1,2) e nível moderado de desamparo frente à doença (Arthritis Helplessness Index: média = 33,4). Eles pareceram ajustados sexualmente à sua condiçao física e mostraram alta incidência de distúrbios psiquiátricos nao psicóticos, apesar da pequena amostragem. Observamos também, através das reunioes do Grupo Focal, que: a) os pacientes acreditam que sua doença iniciou-se após algum tipo de trauma físico; b) há deficiência no sistema de atendimento médico levando a grandes falhas quanto ao diagnóstico, orientaçao medicamentosa e fisioterápica; c) nao há correlaçao entre atividade clínica da doença, segundo padroes pré-fixados, e "crises" de piora clínica pelos pacientes; d) o método mostrou-se capaz de ressaltar a necessidade de nossos pacientes em obter alternativas de trabalho, a fim de lhes proporcionar melhor bem-estar psíquico e social

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