Objetivo Avaliar, em domicílio, a frequência, intensidade, localização e duração da dor em pacientes portadores de doença falciforme acompanhados no ambulatório de Hematologia Pediátrica do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo, Brasil. Métodos Foram avaliados pacientes portadores de doença falciforme, por meio de questionário domiciliar aplicado aos pacientes e pais/responsáveis. Para a mensuração da dor, utilizou-se a escala visual analógica e as escalas de faces e verbal. O grupo de estudo compreendeu 23 pacientes com idades entre 8 e 15 anos. Resultados Treze pacientes (56,5%) pertenciam ao sexo masculino; 16 (70,0%) apresentavam anemia falciforme, quatro (17,0%) tinham hemoglobinopatia SC e três (13,0%) eram portadores de S-beta+talassemia. Observou-se dor relacionada à doença falciforme em 12 pacientes (52,2%). A intensidade média da pior dor no período do estudo e a média mensal da dor foram 5,4 e 5,0, respectivamente; 9/12 (75,0%) tiveram dor em mais de um local; 100,0% usaram medidas farmacológicas em casa para alívio da dor. A dor teve maior impacto sobre as atividades escolares e lazer. Ao se correlacionar a nota da dor referida pelos pacientes com a aferida pelos pais ou responsáveis, observou-se que a nota destes foi significativamente maior (teste de Wilcoxon, p=0,013). Os escores de dor dos pais e pacientes não mostraram discordância significativa quando utilizado o teste de Kappa (p=0,001). Conclusão Os pacientes portadores de doença falciforme apresentaram dor de intensidade moderada nos períodos compreendidos entre as consultas médicas, com impacto negativo nas suas atividades diárias