Taking care of children with cancer: evaluation of the caregivers' burden and quality of life

Santo, Elizete Aparecida Rubira do Espírito; Gaíva, Maria Aparecida Munhoz; Espinosa, Mariano Martinez; Barbosa, Dulce Aparecida; Belasco, Angélica Gonçalves Silva

Introduction:

Cancer is a disease of high incidence among children and the patients need a caregiver during the treatment.

Aim:

to evaluate: the burden of care and quality of life (QOL) of caregivers of children/adolescents with cancer during chemotherapy treatment and relate them to each other and to the socio-demographic data and the presence and degree of signs of depression, Method: It is a cross-sectional study, with 32 caregivers. Socio-demographic, care burden (Caregiver Burden Scale) and QOL data (SF-36) were collected.

Results:

87.5 percent of the caregivers were mothers, total score of burden 1.92±0.09 and most compromised score of the SF-36: emotional aspects (59.3), vitality (60.0), pain (60.9). There was a significant correlation between burden and mental health and vitality.

Conclusion:

Caregivers presented care burden and compromised aspects of QOL and possibly need interventions that will promote social and emotional wellbeing to reduce the burden, improve the quality of life QOL and consequently deliver better care.

Câncer é doença de alta incidência entre crianças, e os portadores necessitam de cuidador durante o tratamento. O objetivo deste estudo foi avaliar a sobrecarga de cuidado e qualidade de vida (QV) dos cuidadores de crianças/adolescentes, portadoras de câncer, durante o tratamento quimioterápico, e relacioná-las entre si e aos dados sociodemográficos, e a presença e grau de sinais de depressão. Trata-se de estudo transversal, com 32 cuidadores. Coletados dados sociodemográficos, sobrecarga de cuidado (caregiver burden scale) e de QV, através do SF-36. Os resultados mostraram que 87,5 por cento dos cuidadores eram mães, idade média de 35 anos, escore geral de sobrecarga 1,92±0,09 e escores do SF-36 mais comprometidos: aspectos emocionais (59,3), vitalidade (60,0) e dor (60,9). Houve correlação significativa entre sobrecarga, saúde mental e vitalidade. Conclui-se que os cuidadores apresentaram sobrecarga de cuidado e aspectos de QV comprometidos e, possivelmente, necessitam de intervenções que promovam bem-estar físico, social e emocional, para diminuir a sobrecarga, melhorar a QV e, consequentemente, prestar melhor assistência.

El cáncer es una enfermedad de alta incidencia entre niños, los que necesitan de un cuidador durante el tratamiento. Se tuvo por objetivo evaluar la sobrecarga de cuidado y la calidad de vida (CV) de los cuidadores de niños/adolescentes portadores de cáncer durante el tratamiento quimioterápico, y relacionarlas entre sí y a los datos sociodemográficos, y a la presencia y grado de señales de depresión. Se trata de un estudio transversal, con 32 cuidadores. Fueron recolectados datos sociodemográficos, sobrecarga de cuidado (Caregiver Burden Scale) y de CV a través del SF-36. El 87,5 por ciento de los cuidadores eran madres, la edad promedio fue 35 años, el puntaje general de sobrecarga fue 1,92±0,09 y los puntajes del SF-36 más comprometidos fueron: aspectos emocionales (59,3), vitalidad (60,0) y dolor (60,9). Se encontró correlación significativa entre sobrecarga, salud mental y vitalidad. Concluimos que los cuidadores presentaron sobrecarga de cuidado y aspectos de CV comprometidos y posiblemente necesitan de intervenciones que promuevan el bienestar físico, el social y el emocional, para disminuir la sobrecarga y mejorar la CV, y así consecuentemente mejorar la asistencia.