Rev. méd. Urug; 33 (1), 2017
Publication year: 2017
Introducción:
en algunos pacientes las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET) constituyen una herramienta para alinear el cuidado médico a los objetivos del paciente y su familia.
Objetivo:
describir las características de los niños asistidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) con DAET y el nivel de respeto de las mismas en los niños fallecidos.
Material y método:
estudio descriptivo, retrospectivo. Período:
1/1/2009-31/12/2015. Población:
niños asistidos por la UCPP. Variables, de los niños con DAET: edad, patología, participantes en la toma de decisiones, forma de registro, medidas a realizar y no realizar, tiempo entre captación por UCPP/DAET, fallecimiento, tiempo entre DAET/fallecimiento, lugar de fallecimiento, respeto de las DAET.
Resultados:
tenían DAET 11,8% (73/618) de los pacientes; mediana edad: 3,8 años; 75,3% presentaba afectación neurológica severa. Participantes en el proceso de DAET:
equipo de salud y cuidador principal: 94,5%. Registro en documento específico:
60,3%. Las DAET incluyeron realizar:
analgesia y cuidados de confort: 100%, ingreso a cuidados moderados: 86,3% y no realizar: reanimación cardiopulmonar: 100%, ingreso a terapia intensiva: 86,3%, asistencia ventilatoria mecánica 83,5%. Tiempo entre captación UCPP/DAET: mediana: 13 meses. Falleció 53,4% (39/73), en el hospital 76,9%. Tiempo entre DAET/fallecimiento, mediana: 7 meses. Se respetaron las DAET en 97,4%.
Discusión y conclusiones:
de los niños asistidos por la UCPP, 11,8% tenía DAET. En su mayoría el proceso fue compartido entre profesionales y cuidadores. Se constató un aumento progresivo de DAET en documentos de registro específico. En casi la totalidad de los niños fallecidos se respetó las DAET.
Introduction:
in certain patients, “directives on the adequacy of therapeutic effort” (DAET) known as advanced care planning are important tools to align medical care to patient’s and family’s objectives of care. Purpose:
to describe characteristics of patients assisted by a paediatric palliative care unit (PPCU) with DAET and the degree in which they were respected in children who died. Methods:
descriptive, retrospective study. Period:
1/January/2009- 31/December/2015. Population:
children
assisted by the UCPP with DAET. Variables:
age, pathology, prosthesis carried, primary caregiver, participants in decision-making process, form of registration, measures “TO PERFORM” and “NOT TO
PERFORM”, time between recruitment by PPCU/DAET, death, time between DAET/death, place
of death, DAET accomplished. Results:
DAET was found in 11.8% (73/618) of patients; median age: 3.8 years old; 75.3% had severe neurological impairment; 84.9% carried at least one prosthesis; primary caregiver: mother 72.6%. Participants in decision-making process: healthcare team and primary
caregiver 94.5%. Registration in specific document:
60.3%. DAET included:
“TO PERFORM”: analgesia
and comfort care: 100%, admission to moderate care: 86.3% and “NOT TO PERFORM”: cardiopulmonary
resuscitation: 100%, admission to intensive care: 86.3%, mechanical ventilator assistance 83.5%. Time
between recruitment by PPCU/DAET: median: 13 months. 53.4% (39/73) died, in the hospital 76.9%. Time between DAET/death, median: 7 months. DAET were followed in 97.4%. Discussion and conclusions:
11.8% of children assisted by PPCU had DAET. Decision-making was shared between health providers and caregivers in most cases. DAET were respected in almost all children who
had them and died.
Introdução:
para alguns pacientes as diretivas de adequação do esforço terapêutico (DAET) são uma ferramenta para compatibilizar a atenção médica e os objetivos do paciente de sua família.
Objetivo:
descrever as características das crianças atendidas por uma unidade de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) com DAET e o nível de respeito das mesmas nas crianças que faleceram.
Material y método:
estudo descritivo, retrospectivo. Período:
1/1/2009-31/12/2015. População:
crianças
atendidas pela UCPP. Variáveis:
das crianças com DAET: idade, patologia, participantes na toma de decisões, forma de registro, medidas a realizar e a não realizar, tempo entre captação por UCPP/DAET, falecimento, tempo entre DAET/falecimento, lugar de falecimento, respeito as DAET.
Resultados:
11,8% (73/618) dos pacientes tinham DAET; a mediana de idade foi: 3,8 anos; 75,3% apresentava afetação neurológica severa. Participantes do processo de DAET:
em 94,5% dos casos - equipe de saúde e cuidador principal. Registro en documento específico:
60,3%. As DAET incluíam a realização de:
analgesia e cuidados de conforto: 100%, admissão a cuidados moderados: 86,3% e a não realização de: reanimação cardiopulmonar: 100%, admissão a terapia intensiva: 86,3%, assistência ventilatoria mecânica 83,5%. Tempo entre captação UCPP/DAET: mediana: 13 meses. 53,4% (39/73) faleceu sendo 76,9% no hospital. Tempo entre DAET/falecimento, mediana: 7 meses. As DAET foram respeitadas em 97,4%. Discussão e conclusões:
11,8% das crianças atendidas pela UCPP tinha DAET. Na maioria dos casos o processo foi compartilhado entre profissionais e cuidadores. Um aumento progressivo de DAET nos documentos de registro específico foi observado. AS DAET foram respeitadas em praticamente todos os casos.