O itinerário terapêutico revelado pelo familiar da pessoa com mesotelioma maligno: estudo de casos múltiplos

Publication year: 2016
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade Federal do Paraná to obtain the academic title of Mestre. Leader: Mercês, Nen Nalú Alves das

Conhecer o itinerário terapêutico revelado pelo familiar da pessoa com mesotelioma maligno. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de natureza descritiva, exploratória, utilizando o método de estudos de casos múltiplos. Aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos, parecer favorável nº 677.015. Definiu-se a proposição do estudo com a questão norteadora: como ocorreu o itinerário terapêutico da pessoa com mesotelioma maligno revelado pelo familiar? O referencial teórico adotado foi o Sistema de Cuidado à Saúde de Arthur Kleinman, constituído por três subsistemas: o profissional, popular e folclórico. Participaram do estudo seis casos de pessoas que adoeceram e foram a óbito por mesotelioma, assistidas em uma Instituição de Saúde referência no tratamento do câncer e seus familiares, no estado do Paraná. A coleta de dados ocorreu de janeiro a junho de 2016.Os dados foram coletados do prontuário por meio de formulário estruturado, sobre o perfil sócio demográfico e clínico das pessoas com mesotelioma e da narrativa do familiar que acompanhou o itinerário terapêutico percorrido por essa pessoa, através da técnica de entrevista. Para análise dos dados documentais utilizou-se a análise comparativa proposta por Robert Yin e para as narrativas dos familiares a análise de conteúdo de Lawrence Bardin. Dos seis casos descritos nas unidades de análise, quatro eram do sexo masculino e dois do sexo feminino; quatro com diagnóstico de mesotelioma pleural, e dois com mesotelioma peritoneal. As idades variaram entre 44 a 69 anos.

Os principais sintomas identificados foram:

febre, dor nas costas, dor no estomago, emagrecimento e derrame pleural.

A terapêutica instituída foi:

quimioterapia e radioterapia. A exposição ao amianto confirmado em um caso. A sobrevida dos primeiros sintomas ao óbito ocorreu de cinco meses a oito anos; e, do diagnóstico de mesotelioma ao óbito variou de quatro meses a cinco anos.

Da análise das narrativas dos familiares emergiram sete categorias:

reconhecimento do adoecer; cuidados populares e a tentativa de escapar do adoecimento; subsistema popular direciona ao profissional; subsistema profissional: desvendar o mistério da doença; família: supremacia do cuidado; religião: esperança e alento; e, o adoecimento por mesotelioma pela lente do familiar. O inicio do itinerário terapêutico foi marcado pela identificação dos sintomas, com as primeiras práticas populares adotadas. A familia foi a unidade central do cuidado. O subsistema profissional carregou o desafio de desvendar o mistério da doença, com a dificuldade de um diagnóstico acertado. A religião foi a fonte de esperança para as pessoas durante o processo de adoecimento, e a familia carrega o fardo de enfrentar as dificuldades da agressidade da doença, do tratamento até optar por interromper a terapêutica. Os cuidados à saúde adotadas são representadas pela forte ação dos conceitos sócio culturais de cada pessoa.
Knowing the therapeutic itinerary revealed by the relative of the person with malignant mesothelioma. It is a qualitative research, of descriptive nature, exploratory, using the method of multiple case studies. Approved by the Ethics Committee on Research on Human Beings, favorable opinion nº 677.015.

The study proposition was defined with the guiding question:

how did ocurr the therapeutic itinerary of the person with malignant mesothelioma revealed by the relative? The theoretical reference chosen was the Arthur Kleinman Health Care System, made up of three subsystems: the professional, popular and folkloric. Participated in the study six cases of people who fell ill and died due to mesothelioma, attended at a Health Care Institution which is a reference in the treatment of cancer and their relatives, in the state of Paraná. The data were collected from January to June 2016. The data were collected from the medical record by means of a structured form, about the socio demographic and clinical profile of people with mesothelioma and the narrative of the family member who accompanied the therapeutic itinerary lived by this person through the technique of interview. For the analysis of the documentary data was used the comparative analysis proposed by Robert Yin and for the narratives of the relatives the content analysis of Lawrence Bardin. Of the six cases described in the units of analysis, four were male and two female; Four with diagnosis of pleural mesothelioma and two with peritoneal mesothelioma. The ages ranged from 44 to 69 years.

The main symptoms identified were:

fever, back pain, stomach pain, weight loss and pleural effusion.

The therapy instituted was:

chemotherapy and radiotherapy. Exposure to asbestos confirmed in one case. The survival of the first symptoms at death occurred from five months to eight years; and from the diagnosis of mesothelioma to death varied from four months to five years.

From the analysis of the family narratives emerged seven categories:

recognition of the illness; popular care and the attempt to escape from illness; popular subsystem directed to the professional; professional subsystem: unveil the mystery of the disease; family: care supremacy; religion: hope and encouragement; and mesothelioma sickness by the relative view. The beginning of the therapeutic itinerary was marked by the identification of the symptoms with the first popular practices adopted. The family was the central care unit. The professional subsystem carried the challenge of unraveling the mystery of the disease with the difficulty of a correct diagnosis. The religion was the source of hope for people during the process of becoming ill and the family carries the burden of facing the difficulties of the aggression of the disease, from the treatment until to choose stopping the treatment. The health care adopted is represented by the strong action of the socio-cultural concepts of each person.

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