Família do paciente de trauma cranioencefálico: adaptação transcultural do "Family Needs Questionnaire" e programa de suporte de informação
Family with traumatic brain injury: cross-cultural adaptation of the "Family Needs Questionnaire" and the information support program
Publication year: 2006
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade de São Paulo - USP to obtain the academic title of Doutor. Leader: Sousa, Regina Márcia Cardoso de
Trata-se de um estudo quantitativo de desenvolvimento metodológico e experimental sobre a adaptação transcultural de um instrumento de medida das necessidades da família, o "Family Needs Questionnaire" (FNQ) e a eficácia de uma intervenção, o Programa de Suporte de Informação às famílias de pacientes com trauma cranioencefálico (TCE), realizado a partir de seis meses após o evento traumático. A casuística do estudo constituiu-se de 161 familiares e 71 pacientes de TCE, sendo 60 famílias distribuídas de maneira randomizada, 40 no grupo experimental e 20 no controle. Foi desenvolvido nos domicílios das vítimas de TCE atendidas em um Hospital Público e Centro de Especialidades em Aracaju-Sergipe (Brasil), no período de setembro (2004) a julho (2005). Os resultados evidenciaram que os familiares tinham idade média de 35,7 anos, a maioria era cuidador principal (75,2%), sexo feminino (82,6%), casada ou amasiada (47,9%), irmã (33,5%) e mãe (23,0%) do paciente, católica (73,3%), ensino fundamental incompleto (42,2%) e renda mensal de 1 a 2 salários mínimos (62,1%). Os pacientes tinham idade média de 32,4 anos e tempo de trauma médio de 2,2 anos. A maioria era do sexo masculino (81,7%), solteiro (54,9%), católico (67,6%), ensino fundamental incompleto (54,9%), vítimas de acidentes de transporte (54,9%) com boa recuperação pós-trauma (53,5%). A tradução e a adaptação do FNQ para a língua portuguesa e à cultura brasileira resultaram em uma versão denominada Questionáriode Necessidades da Família que mede a importância das necessidades e seu grau de atendimento. A análise fatorial resultou em 32 itens distribuídos em oito subescalas, o valor do alfa de Cronbach nas subescalas variou entre 0,60 a 0,86. Na visão dos familiares, a quase totalidade das necessidades foi considerada "importante" ou "muito importante" (índice médio proporcional de necessidade, 93,1%), a necessidade considerada mais importante foi "eu preciso ) ter recursos para mim ou para minha família, ex. aconselhamento financeiro ou legal, folga do cuidado, aconselhamento, serviço de enfermagem". Por meio da comparação dos resultados das duas aplicações (antes-depois), houve um aumento significante das necessidades atendidas (conjunto de itens) no grupo experimental em relação ao controle. Nos itens 11 a 14, observou-se aumento significante das necessidades atendidas e parcialmente atendidas no grupo experimental em relação ao controle. O Questionário de Necessidades da Família mostrou ser um instrumento confiável e válido para medir em nosso meio as necessidades das famílias com pessoas com TCE e de utilidade clínica para avaliar a efetividade da intervenção. A avaliação complementar realizada com os familiares confirmou a eficácia da intervenção e identificou a categoria "aprender sobre o TCE e suas conseqüências", como o efeito mais importante dessa intervenção. O Programa de Suporte de Informação desenvolvido mostrou ser uma proposta viável para trabalhar com essas.
This work presents a quantitative study of a methodological and experimental development on the cross-cultural adaptation of a family needs' measuring tool, the "Family Needs Questionnaire" (FNQ), and the effectiveness of an intervention through the Information Support Program to the families of patients with Traumatic Brain Injury (TBI), realized six months after the traumatic event. The casuistic of the study was constituted by 161 family members and 71 patients with TBI, being 60 the families distributed randomly, 40 in the experimental group and 20 in the control group. The study was developed in the victims' homes with TBI and assisted in a Public Hospital and a Specialized Center in Aracaju-Sergipe (Brazil) during the period September (2004) and July (2005). The research showed that family members the were on average 35.7 years old, most of them primary caregivers (75.2%), females (82.6%), married or cohabiting (47.9%), sisters (33.5%) and mothers (23.0 %), catholics (73.3%), incomplete elementary school (42.2%) and having a monthly income of 1 to 2 basic salaries (62.1%). On average patients were 32.4 years old with an average 2.2 years post trauma. Most of them were males (81.7%), singles (54.9%), catholics (67.6%), incomplete elementary school (54.9%), involved in transport accidents (54.9%) with a good recovery post trauma (53.5%). The translation and adaptation of the FNQ to both the Portuguese language and the Brazilian culture resulted in a versioncalled "Questionário de Necessidades da Família", measures the importance of the needs and the degree to which have been met. The factorial analysis resulted in 32 items distributed in eight subscales, the Cronbach alpha value in the subscales varied from 0.60 to 0.86. In the relatives' vision, nearly all the needs were considered "important" or "very important" (proportional mean index of need, 93.1%). The most important need considered was "I need to have my questions answered honestly". Most of the needs were not met (proportional mean index of need, 54.5%). The least met need was "I need to have sufficient resources for me or for my family, ig. financial or legal counseling, rest form caregiving, counseling and nursing services". By comparing the results of the two states (before-later), it can be established that there was a significant increase of the met needs (group of items) in the experimental group in relation to the control group. In items 11 through 14, a significant increase of both the met and the partially met needs in the experimental group in relation to the control, was observed. "Questionário de Necessidades da Família" showed to be a reliable and valid instrument to measure the needs of the families having members with TBI; also, it showed to be clinically useful to evaluate the effectiveness of an intervention. The complementary evaluation made to the family members confirmed the effectiveness of the intervention and identified the category"learning about the TBI and its consequences" as the most important effect of that intervention. The Information Support Program developed showed to be a feasible proposal to work with regarding those families.