A Fibromialgia é uma doença crônica, de etiologia multifatorial complexa cujo principal sintoma é a dor física. No entanto, as repercussões são imensuráveis, causando transtornos psíquicos, emocionais, cognitivos e limitações no cotidiano das pessoas, que passam a viver em função da doença e do tratamento, se abstendo da vida funcional. Portanto é fundamental a compreensão de que é possível, não apenas ter o controle da situação, mas também gerenciar a própria dor, entendendo como e quando ela se desencadeia, prevenindo o aparecimento, investindo no autocuidado, prezando a conscientização corporal, mudanças nos hábitos de vida, levando em consideração a cultura, o contexto em que vivem e a visão de mundo.

Objetivo geral:

analisar a experiência de mulheres que vivenciam a Fibromialgia em relação ao estilo de vida e suas repercussões no autogerenciamento cotidiano da dor.

Objetivos específicos:

Identificar nas narrativas de vida de mulheres com Fibromialgia situações que expressem as experiências de dor; descrever as atividades relacionadas à cultura e transformações do estilo de vida; discutir recursos para o autogerenciamento da dor a partir da perspectiva transcultural. Utilizou-se como referencial teórico o Cuidado Transcultural de Madeleine Leininger. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, guiada pelo método Narrativas de Vida, desenvolvida em 2019, com 14 mulheres que vivenciam a fibromialgia, integrantes do grupo interdisciplinar de tratamento e acompanhamento no Laboratório de Fisiologia Aplicada à Educação Física do Instituto de Educação Física e Desportos da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (LAFISAEF-IEFD/UERJ). A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da UERJ sob o Protocolo n°04899018.1.0000.5282. Os dados foram produzidos por meio da entrevista aberta e observação participante seguido da análise temática orientada por Bertaux.

A partir da organização dos dados emergiram três categorias:

“Processo de adoecimento e as experiências de dor”, “Os fenômenos culturais e mudanças de estilo de vida” e “Reaprendendo a (con)viver e autogerenciar a dor”. A análise foi fundamentada na Teoria Transcultural em diálogo com outros autores da literatura pertinente, que possibilitou a análise a partir de uma perspectiva de valorização e compreensão dos aspectos culturais, crenças e significados deste grupo de mulheres. A cultura permite compreender a sua in­fluência nas questões ligadas à saúde, es­clarecendo fenômenos e fatos específicos de grupos, uma vez que cada família possui suas próprias formas de cuidar, herdadas cultural­mente. As participantes ressignificaram seus modos de viver, transformando padrões comportamentais em relação a alimentação, atividade física, relações familiares, sociais, aprenderam a lidar com suas emoções e na capacidade de resolução de problemas, no autogerenciamento da dor, com mais autonomia, domínio e autoconhecimento, melhorando a qualidade de vida. As questões que desencadeavam a dor foram identificadas e trabalhadas no grupo. Este estudo contribui para a saúde das pessoas que vivenciam a fibromialgia ressaltando os benefícios quando elas conseguem autogerenciar os sinais e sintomas que desencadeiam a dor e quando assumem o protagonismo do próprio processo.