Publication year: 2018
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade do Estado do Rio de Janeiro to obtain the academic title of Doutor. Leader: Caldas, Célia Pereira
A atuação da equipe de enfermagem junto à criança com câncer e familiares abrange
cuidados nos diversos níveis de atendimento à saúde que incluem:
planejamento e implementação
de intervenções apropriadas da equipe interdisciplinar. Esses cuidados são preventivos, curativos
e paliativos. O cuidado curativo consiste no diagnóstico, tratamento e controle do câncer; com o
agravamento da doença, chega-se ao cuidado paliativo. Neste contexto, é importante cuidar da
criança, incluindo os familiares, preocupando-se com suas reações e sentimentos. Assim sendo,
traçou-se como questão norteadora: Quais as expectativas dos familiares acompanhantes de
crianças com câncer quando buscam a equipe de enfermagem no contexto dos cuidados
paliativos? Objeto de estudo: a expectativa do familiar acompanhante da criança em cuidados
paliativos sobre o cuidado prestado a ele pela equipe de enfermagem. Objetivos:
Compreender o
significado do cuidado de enfermagem para o familiar acompanhante da criança com câncer no
contexto dos cuidados paliativos; Descrever o cuidado prestado pela equipe de enfermagem ao
familiar acompanhante da criança com câncer no contexto dos cuidados paliativos; Analisar
compreensivamente as expectativas dos familiares acompanhantes de crianças com câncer quando
buscam a equipe de enfermagem no contexto dos cuidados paliativos. Metodologia:
Trata-se de
estudo qualitativo pautado na fenomenologia sociológica de Alfred Schütz através dos motivos
para e porque da apreensão dos significados do vivido desses familiares. Foi realizado após a
aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)
sob o Parecer nº 2.250.573 e do Comité de Ética e Pesquisa do Instituto Nacional de Câncer (CEP
INCA) sob o Parecer nº 2.289.477. Resultados e discussão:
Foram identificadas cinco categorias
concretas do vivido dos familiares acompanhantes de crianças com câncer em cuidados paliativos,
descritas como: a) Das fragilidades nos cenários de saúde à possibilidade de se sentir cuidado,
através do aprendizado sobre os cuidados paliativos prestados às suas crianças; b) Aceitar o
cuidado paliativo realizado pela equipe de enfermagem e equipe multiprofissional para facilitar o
enfrentamento emocional na vivência dos familiares; c) Destacar os cuidados especiais prestados
pela equipe de enfermagem para obter tranquilidade e confiabilidade; d) Receber os cuidados da
equipe de enfermagem e de outros profissionais por meio de carinho e atenção promovendo
humanização; e) Buscar a fé para vivenciar a doença da minha criança que aos olhos dos
profissionais é incurável. Considerações finais:
Este estudo possibilitou apreender a expectativa
dos familiares acerca do cuidado recebido por eles através da equipe de enfermagem; as
expectativas são: a abordagem multidisciplinar com os profissionais que atendem a criança e sua
família no contexto dos cuidados paliativos, especialmente a enfermagem, que está presente nas
24 horas prestando esta assistência através dos cuidados técnicos que são realizados diariamente.
É necessária a criação de estratégias de inclusão do familiar acompanhante da criança com câncer
sob cuidados paliativos, durante a hospitalização, estimulando sua presença e se mostrando
disponível para que o familiar possa expressar suas angústias e limitações, sendo assim, o familiar
se sente cuidado pela equipe à medida que os cuidados são prestados às suas crianças.
The practice of the nursing team regarding the child with cancer and their family
includes care at various levels of health care that include:
planning and implementation of
adequate interdisciplinary team interventions. These types of care are preventive, curative,
and palliative. Curative care consists of the diagnosis, treatment and control of the cancer;
with the worsening of the disease comes the palliative care. In this context, it is important to
take care of the child, including the family, caring about their reactions and feelings. Thus, the
following guiding question was drawn: What are the expectations of the family members
accompanying the child with cancer when they seek the nursing team in the context of
palliative care? Object of study: the expectation of the family member accompanying the
child in palliative care about the care provided to him by the nursing team. Objectives:
To
understand the meaning of nursing care for the family member accompanying the child with
cancer in the context of palliative care; To describe the care provided by the nursing team to
the family member accompanying the child with cancer in the context of palliative care; To
comprehensively analyze the expectations of the family member accompanying children with
cancer when they seek the nursing team in the context of palliative care. Methodology:
This is
a qualitative study based on Alfred Schütz’s sociological phenomenology through the in-
order-to motives and because motives from the apprehension of meanings of the family
members’ lived experiences. The study was conducted after approval by the Ethics and
Research Committee of the State University of Rio de Janeiro (UERJ) under Opinion No.
2.250.573 and by the Ethics and Research Committee of the National Cancer Institute (INCA)
under Opinion No. 2.289.477. Results and discussion:
We identified five concrete categories
of the lived experiences of the family members accompanying children with cancer in
palliative care, described as: a) From the weaknesses in the healthcare scenario to being able
to the possibility of feeling cared for when they learn about the palliative care provided to
their children; b) To accept the palliative care carried out by the nursing team and the
multiprofessional team to facilitate the emotional confrontation in the family member's
experience; c) To point out the special care provided by the nursing team in order to obtain
tranquility and trust; d) To receive the nursing team’s and other professionals’ care through
affection and attention, promoting humanization; e) To seek their faith to experience their
child’s illness, which in the eyes of the professionals is incurable. Final considerations:
This
study allowed us to apprehend the family members’ expectations about the care they receive
from the nursing team; these expectations are: multidisciplinary approach with the
professionals that assist the child and their family in palliative care, especially the nursing
team present in the 24 hours providing this assistance conducting daily technical care. It is
necessary to create strategies to include the family member accompanying the child with
cancer under palliative care during hospitalization, stimulating their presence and making
oneself available so that family members can express their anguish and limitations; therefore,
the family member feels cared as care is provided to their children.
La actuación del equipo de enfermería junto al niño con cáncer y familiares abarca
cuidados en los diversos niveles de atención a la salud que incluyen:
planificación e
implementación de intervenciones apropiadas del equipo interdisciplinario. Estos cuidados son
preventivos, curativos y paliativos. El cuidado curativo consiste en el diagnóstico, tratamiento y
control del câncer; con el agravamiento de la enfermedad se llega al cuidado paliativo. En este
contexto, es importante cuidar del niño, incluyendo a los familiares, preocupándose por sus
reacciones y sentimientos. Por lo tanto, se trazó como cuestión orientadora: ¿Cuáles son las
expectativas de los familiares acompañantes de niños con cáncer cuando buscan el equipo de
enfermería en el contexto de los cuidados paliativos? Objeto de estudio: la expectativa del familiar
acompañante del niño en cuidados paliativos sobre el cuidado prestado a él por el equipo de
enfermería. Objetivos:
Comprender el significado del cuidado de enfermería para el familiar
acompañante del niño con cáncer en el contexto de los cuidados paliativos; Describir el cuidado
prestado por el equipo de enfermería al familiar acompañante del niño con cáncer en el contexto
de los cuidados paliativos; Analizar comprensivamente las expectativas de los familiares
acompañantes de niños con cáncer cuando buscan el equipo de enfermería en el contexto de los
cuidados paliativos. Metodología:
Se trata de un estudio cualitativo pautado en la fenomenología
sociológica de Alfred Schütz a través de los motivos para y porque de la aprehensión de los
significados del vivido de esos familiares. Fue realizado después de la aprobación del Comité de
Ética e Investigación de la Universidad del Estado de Rio de Janeiro (UERJ) bajo el Dictamen nº
2.250.573 y del Comité de Ética e Investigación del Instituto Nacional de Cáncer (CEP INCA)
bajo el Dictamen nº 2.289.477. Resultados y discusión:
Se identificaron cinco categorías concretas
de lo vivido de los familiares acompañantes de niños con cáncer en cuidados paliativos, descritos
como: a) De las fragilidades en los escenarios de salud a la posibilidad de sentirse cuidado, a
través del aprendizaje sobre los cuidados paliativos prestados a sus niños ; b) Aceptar el cuidado
paliativo realizado por el equipo de enfermería y equipo multiprofesional para facilitar el
enfrentamiento emocional en la vivencia de los familiares; c) Destacar los cuidados especiales
prestados por el equipo de enfermería para obtener tranquilidad y confiabilidad; d) Recibir los
cuidados del equipo de enfermería y de otros profesionales por medio de cariño y atención
promoviendo humanización; e) Buscar la fe para experimentar la enfermedad de mi niño que a los
ojos de los profesionales es incurable. Consideraciones finales:
Este estudio posibilitó la
aprehensión de la expectativa de los familiares acerca del cuidado recibido por ellos a través del
equipo de enfermeira; las expectativas son: el abordaje multidisciplinario con los profesionales
que atienden al niño y su familia en el contexto de los cuidados paliativos, especialmente la
enfermería, que está presente en las 24 horas prestando esta asistencia a través de los cuidados
técnicos que se realizan diariamente. Es necesaria la creación de estrategias de inclusión del
familiar acompañante del niño con cáncer bajo cuidados paliativos durante la hospitalización,
estimulando su presencia y mostrándose disponible para que el familiar pueda expresar sus
angustias y limitaciones, por tanto, el familiar se siente cuidado por el equipo a medida que los
cuidados se prestan a sus niños.