O desenvolvimento do conceito de morte digna na UTI pediátrica
Concept development of the dignified death in the pediatric ICU

Publication year: 2008
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade de São Paulo - USP to obtain the academic title of Doutor. Leader: Bousso, Regina Szylit

O objetivo deste estudo foi desenvolver o conceito de morte digna da criança na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica.

O Modelo Híbrido de Desenvolvimento de Conceitos foi aplicado em suas três fases:

Teórica, de Campo e Analítica Final. Na Fase Teórica, foram analisados 49 artigos nas áreas Médica e de Enfermagem que estudaram e focalizaram a morte digna da criança. A Fase de Campo foi conduzida através de entrevistas semi-estruturadas com nove enfermeiras e sete médicos que atuavam em UTI pediátrica. Os dados da Fase de Campo foram analisados utilizando-se os resultados da Fase Teórica como eixo teórico e a Análise de Conteúdo como referencial metodológico. Na Fase Analítica Final, os resultados da Fase Teórica e de Campo foram comparados, analisados e integrados. Os dados evidenciam que a MORTE DIGNA na UTI pediátrica é ter um tratamento clínico de excelência no final de vida, com honra aos benefícios da evolução natural da doença, respeito aos aspectos socioculturais, conforto físico e bem-estar. A morte digna ocorre em um contexto de veracidade e parceria entre a equipe e a família, no qual é possível expressar expectativas e receios. O resultado da morte digna é o alívio do sofrimento tanto da criança quanto da família. Os dados da Fase Teórica apontam os antecedentes, atributos e conseqüências da morte digna como situações protocolares, porém, na Fase de Campo foi possível identificar o componente experiencial que está por trás das condutas dosprofissionais diante da criança em final de vida. Assim, pôde-se compreender como se dá a manifestação do conceito na prática clínica, possibilitando a ampliação dos dados identificados na Fase Teórica. Clarificar o conceito de morte digna na UTI pediátrica permite fortalecer teorias sobre os cuidados no final de vida à criança e à família, bem como possibilita aos profissionais que atuam na prática clínica refletirem sobre as motivações que pautam atitudes e e decisões diante da criança fora de possibilidade de cura.
The purpose of this research was to develop the concept of dignified death for children in the Pediatric Intensive Care Unit.

The Hybrid Model of Concept Development was applied in its three phases:

Theoretical, Fieldwork and Final Analytical. In the Theoretical Phase 49 papers in the Medical and Nursing fields were analyzed, which studied and focused on the dignified death for children. The Fieldwork was conducted through semi-structured interviews with nine doctors and seven registered nurses who worked in pediatric ICUs. The data from the Fieldwork Phase was analyzed having the results of Theoretical Phase as the theoretical axis and the Content Analysis as the methodology. In the Final Analytical Phase, the results from the Theoretical and Fieldwork Phases and were compared, analyzed and integrated. The data show that the DIGNIFIED DEATH for children in the pediatric ICU means having a clinical treatment of excellence at the end-of-life, honoring the benefits of the natural evolution of the disease, respecting the socio-cultural aspects, physical comfort and welfare. A dignified death occurs in a context of veracity and partnership between the team and the family, in which it is possible to express hopes and fears. The result of the dignified death is the relief of suffering from both the child and the family. Data from the Theoretical Phase suggests that the antecedents, attributes and consequences of dignified death as being protocol situations,however, in the Fieldwork it was possible to identify the component of the experience behind the conduct of the professionals when dealing with children at end-of-life. Thus, it was possible to understand how the manifestation of the concept occurs in clinical practice, allowing the expansion of the data identified in the Theoretical Phase. Clarifying the concept of dignified death in the pediatric ICU can strengthen theories about end-of-life care to children and families and makes it possible to professionals who work in clinical practice to reflect on the motivations that guide their attitudes and decisions when dealing with a child in life-sustaining condition.

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