Trata-se de um estudo descritivo, com abordagem qualitativa fundamentada na teoria da Adaptação de Roy com o objetivo de descrever a experiência de mães no cuidado domiciliar de crianças com hidrocefalia. Os sujeitos do estudo foram os cuidadores principais das crianças com hidrocefalia no domicilio, que nesse estudo foram mães. Na coleta de dados utilizou-se a técnica da entrevista semi-estruturada. Os dados foram coletados nos meses de julho e agosto de 2011, nas unidades pediátricas de internação e emergência do Hospital Geral Roberto Santos em Salvador (BA). Para a apreciação dos dados utilizou-se análise de conteúdo de Bardin, de onde emergiram os eixos temáticos: descobrindo a doença da criança; cuidando da criança com hidrocefalia no domicilio e redes de apoio social as famílias de crianças com hidrocefalia.

E como subcategorias:

o período da descoberta, sentimentos expressos pelas mães no momento da descoberta, o percurso da descoberta, cuidados básicos prestados a criança com hidrocefalia no domicilio, dificuldades para cuidar da criança com hidrocefalia no domicilio, os sentimentos que emergiram do processo de cuidar da criança com hidrocefalia no domicilio, apoio da familia, apoio da religiosidade e apoio comunitário. Os resultados encontrados revelam que a descoberta da doença pela família é um momento marcado por uma sucessão de reações e sentimentos que envolve estágios iniciais de choque, negação, raiva e tristeza que posteriormente dão lugar a uma fase de aceitação, equilibrio e reorganização. Após a alta hospitalar, os cuidados básicos prestados a criança no domicilio foram considerados de fácil execução para a maioria das entrevistadas. Entretanto, algumas dificuldades foram demonstradas nos cuidados domiciliares como a identificação dos sinais de complicação da doença, a prevenção do risco de aspiração de alimentos e o agendamento de consultas de acompanhamento especificas para a reabilitação da criança A falta de orientação para alta hospitalar foi um dos maiores desafios enfrentados pelas mães levando as mesmas à irem em busca de outras fontes para obter informações sobre os cuidados com a criança doente e as principais formas de tratamento. Durante esse processo surgiram uma gama de sentimentos e sensações dentre eles destacam-se a tristeza, a tensão, o estresse e a preocupação, como resultado da diversidade de atividades do cotidiano e da possibilidade de intercorrências. Com a formação do vínculo afetivo com as crianças, o cuidar passou a representar para as mães um motivo de felicidade, prazer e a expressão do amor incondicional. A vivência desses sentimentos suscitou a necessidade de suporte das redes sociais como a família, comunidade e religião. Assim, os resultados encontrados contribuiram para uma relfexão dos profissionais de saúde acerca da preparação dos cuidadores de crianças com hidrocefalia para a alta hospitalar e identificaram a necessidade de assegurar uma rede de assistencia à saúde integral para essas crianças, no sentido de promover uma melhor qualidade de vida no ambiente domiciliar. A experiência das mães no cuidado a criança com hidrocefalia no domicilio revelou os principais sentimentos envolvidos no processo de cuidar no domicilio, os fatores que influenciavam esse cuidado e descreveu como este era prestado no ambiente domiciliar.(AU)