Resumo:

Trata-se de estudo quantitativo de corte transversal e qualitativo-descritivo com o objetivo de interpretar a relação/participação no cuidado entre cuidadores familiares e idosos com Alzheimer alicerçada na dialética concreta da participação segundo os quatro preceitos de Gabriel Marcel. O estudo foi realizado em um Centro de Referência em Atendimento em Doença de Alzheimer – Unidade de Atenção ao Idoso, sediado no município de Curitiba-Pr, e nos respectivos domicílios dos cuidadores familiares dos idosos com diagnóstico de Doença de Alzheimer (DA). Na etapa quantitativa, a amostra de conveniência foi composta de 208 cuidadores familiares, selecionada no período de dezembro de 2009 a fevereiro de 2010, por meio de critérios de inclusão e exclusão. A coleta de dados foi realizada por meio de roteiro semiestruturado contendo questões referentes à condição socioeconômica/demográfica e clínica, tendo sido aplicada a escala do Inventário de Sobrecarga de Zarit. Os dados foram compilados e analisados com o auxílio do programa EXCELL 2007. Foram elaboradas tabelas de frequência para as variáveis categóricas e para as variáveis contínuas (idade, escala do Inventário de Sobrecarga de Zarit) e utilizada estatística descritiva, com medidas de posição (média, mínima e máxima) e dispersão (desvio padrão). Na etapa qualitativa, participaram 36 cuidadores, e a coleta dos dados foi realizada por meio de entrevista gravada com roteiro semiestruturado até a saturação das informações necessárias ao objetivo do estudo. As entrevistas foram transcritas na íntegra e analisadas conforme o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). O perfil dos cuidadores constituiu-se majoritariamente por mulheres, filhas do portador, com idade superior a 60 anos, casadas, sem ocupação profissional, mas com favoráveis recursos financeiros e nível de escolaridade, que partilham o cuidado com outros familiares e desenvolvem tarefas domésticas além do cuidado. A maioria dos cuidadores realiza atividades de lazer, entretanto não participam de grupos de apoio social, são portadores de doenças e fazem uso de medicações, consideram sua saúde boa, fazem acompanhamento médico regularmente, não possuem hábitos nocivos de saúde, mas apresentam sobrecarga moderada a severa.

Emergiram cinco temas dos DSC:

a rotina cegante do cuidador familiar de idoso com DA; o cuidado consigo do cuidador familiar; o ter e o ser cuidador familiar de idoso com Alzheimer; sentimentos múltiplos dos cuidadores; e os desejos e as esperanças dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer.

Destes temas emergiu o tema síntese:

a ordem do mistério entremeado pela esperança sustentada pela fé. A relação/participação entre o familiar e o idoso com Alzheimer é misteriosa e envolve o amor, a fidelidade e a presença. Por meio do amor, o cuidador promete fidelidade e permanece em relação/participação presente no cuidado ao idoso com Alzheimer. As pesquisas em enfermagem gerontológica que envolvem a investigação científica associada à investigação filosófica existencialista têm possibilidades de integrar a ordem do problema e do mistério, com enfoque na intersubjetividade e na relação do ser consigo e com outro.