Resumo:

O objetivo deste trabalho foi avaliar a sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes no pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato. Trata-se de um estudo de natureza quantitativa, do tipo analítico e transversal, vinculado ao projeto Construindo processos de cuidado na interface do cuidar em situações de enfermidade grave inserido na linha de pesquisa Processo de cuidar em saúde e enfermagem, realizado em duas instituições de saúde - um complexo hospitalar de ensino, de nível terciário, atendendo a casos de médio e grave risco, e um hospital geral de nível terciário, ambos de Curitiba, Paraná -, escolhidas nesta modalidade de tratamento. A amostra foi composta por 31 cuidadores de crianças e adolescentes no pós-transplante imediato e a coleta de dados foi realizada entre outubro de 2018 e junho de 2019. Foram caracterizados o perfil sociodemográfico dos cuidadores e o perfil clínico das crianças e adolescentes, por meio de questionários elaborados pela autora, e avaliada a sobrecarga do cuidador, pela caregiver burden scale. Para a análise dos dados, utilizaram-se a estatística descritiva, o teste não paramétrico de Mann-Whitney, o teste não paramétrico de Kruskal-Wallis e a correlação de Spearman. Os resultados evidenciaram a prevalência de cuidadores do sexo feminino (93,5%), mães (87,1%), casadas (41,9%), desempregadas (77,4%), recebendo benefícios sociais (51,6%) e residindo em casa de apoio (58,1%). As crianças e adolescentes eram do sexo masculino, idade variando de zero a 16 anos, com diagnóstico predominante de anemia de Fanconi e leucemia linfoide aguda. Os dados revelaram um escore global no valor de 2,4/4, sendo os domínios com maiores escores: tensão geral e decepção, ambos com 2,8/4. Na análise, houve correlação entre esses domínios, bem como entre a variável "ocupação" e o domínio "decepção". A sobrecarga subjetiva neste estudo relacionou-se com o significado de que o cuidar gera impacto positivo ou negativo no cuidado. Conclui-se que a sobrecarga do cuidado repercute nas diversas áreas da vida dos cuidadores, sendo o cuidar no domicílio um desafio para o familiar, um cuidar solitário e desgastante. A partir da avaliação da sobrecarga, será possível ter subsídios para a elaboração de ações em saúde que incluam o familiar no cuidado multidisciplinar.