A vivência da mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar: uma abordagem da fenomenologia social
The experience of women with school-age children with Down Syndrome: a social phenomenology approach
Publication year: 2011
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade de São Paulo - USP to obtain the academic title of Mestre. Leader: Jesus, Maria Cristina Pinto de
A Síndrome de Down (SD) é a mais frequente causa de deficiência intelectual de origem genética em seres humanos, afeta todas as etnias e ambos os sexos, sendo sua incidência estimada em um para cada 600/800 nascimentos. O objetivo deste estudo foi compreender a vivência da mulher com um filho com SD em idade escolar e suas expectativas em relação ao futuro. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou como referencial teórico-metodológico a abordagem da Fenomenologia Social de Alfred Schütz. Participaram do estudo dez mães de crianças com SD que frequentavam a escola regular, com idades entre 6 e 10 anos. Além de cuidar desse filho, essas mulheres exercem atividade profissional, vivem com companheiro e têm outros filhos. Dos discursos das mulheres, identificaram-se as categorias concretas que expressam os motivos porque e os motivos para da ação social.
A análise dessas categorias possibilitou identificar o tipo vivido mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar como sendo:
a que enfrenta desafios relacionados à saúde e à escolarização do filho e cobra-se pelo seu desenvolvimento. Aos poucos, aceita o filho com deficiência e reorganiza seu cotidiano; trabalha para compor a renda familiar e satisfação pessoal; exerce o papel de cuidadora e sente-se sobrecarregada pela necessidade de conciliar a maternidade, a vida profissional e demais atividades do cotidiano. Busca o equilíbrio, experimenta o prazer de ser mãe e valoriza as conquistas de seu filho. Suaexpectativa é que o filho alcance a autonomia e independência; no entanto, tem com ele uma atitude de excessiva proteção. Preocupa-se por não saber quem cuidará do filho no futuro; não dispõe de tempo para cuidar de si mesma e tudo que se refere ao plano pessoal é referido como desejo adiado. O estudo revelou que a experiência da mulher, embora apresente nuanças de singularidades próprias de sua posição biográfica no mundo social e bagagem de conhecimentos adquiridos ao longo de sua existência, constitui-se em um comportamento típico que caracteriza a ação de mulheres com um filho com SD em idade escolar. Seus resultados poderão contribuir para a compreensão das necessidades de cuidado dessa mulher e subsidiar novas estratégias assistenciais que incluam não só a mulher como toda família. Poderão também estimular outras perspectivas de investigação científica na área.
Down Syndrome (DS) is the most frequent genetic cause of intellectual deficiency in human beings. It affects all ethnic origins and both genders. Its incidence level is estimated at one for even 600/800 births. The aim of this study was to understand the experience of women with schoolage children with DS and their future expectations. A qualitative research was accomplished, using Alfred Schütz Social Phenomenology approach as the theoretical-methodological framework. Study participants were tem mothers of children with DS in mainstream education, between 6 and 10 years of age. Besides taking care of their children, these women are professionally active, live with a partner and have other children. Based on the womens discourse, the concrete categories were identified that expressed the reasons why and the reasons for social action. The analysis of these categories permitted identifying the experience type woman with a school-age child with Down Syndrome as: the woman who faces challenges related to the childs health and education and holds herself responsible for his/her development. Little by little, she accepts the disabled child and reorganizes her daily life; works to contribute to family income and personal satisfaction; plays the role of caregiver and feels burdened by the need to conciliate motherhood, professional life and other daily activities. She seeks balance, experiences the pleasure of being a mother and values her childs conquests. She expects the child toachieve autonomy and independence, but adopts an attitude of excessive protection towards him/her.