Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes"
Cyberactivism in diabetes: "we fight for lives, not for likes"
Publication year: 2021
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade de São Paulo. Faculdade de Saúde Pública to obtain the academic title of Mestre. Leader: Louvison, Marilia Cristina Prado
Introdução - No Brasil, a saúde é direito de todo cidadão e dever do Estado, cabendo- lhe atender às necessidades da população. Como construções sociais, as políticas de saúde são formuladas e reformuladas a partir de debates entre diversos atores sociais, que expressam seus interesses e demandas em espaços de discussão política. O ciberespaço se mostra uma nova arena participativa, sem as amarras das estruturas institucionais. O estudo se concentra no ciberativismo em diabetes. Objetivos - Analisar o ciberativismo em diabetes como uma forma de participação social dos usuários. Métodos - O estudo combina métodos quantitativos e qualitativos, a saber: (1) mapeamento e análise do perfil das páginas de diabetes no Facebook, (2) identificação das páginas administradas por usuários (diabéticos e seus familiares ou amigos), (3) extração do conteúdo das páginas de diabetes dos usuários entre 2014 e 2018, (4) análise de redes semânticas, (5) análise lexical e (6) análise temática. Resultados e discussão - Foram encontradas 146 páginas de diabetes, das quais 40,41% são administradas por usuários, cujas postagens constituem o corpus de análise, com 43.611 textos. Entre os 51.483 termos encontrados que formam o Mapa do Ciberativismo em Diabetes, os 15 mais frequentes são: diabetes, dia, vida, insulina, saber, bom, pessoa, diabético, ficar, bem, ano, hoje, tipo, tudo e saúde. Os termos mais relevantes (maior frequência e grau de conexão), cujos sentidos se compilam no Vocabulário do Ciberativismo em Diabetes, foram separados em três categorias e dimensões de análise: "sobrevivência e produção do cuidado", "subjetividade e produção de existências" e "política e produção de demandas". A análise das narrativas demonstra a correlação entre o modelo e as práticas de cuidado oferecidas aos diabéticos e a constituição de bioidentidades e biossociabilidades como forma de acesso a direitos, que se traduzem em demandas focadas nos conhecimentos biomédicos e dirigidas ao Estado. Conclusão - A internet favorece o protagonismo dos usuários na construção de demandas políticas em saúde, mostrando o ciberativismo em diabetes como forma de participação social qualificada por estruturas autonomamente organizadas na sociedade civil. Para traçar um panorama mais completo, é preciso investigar o fenômeno em todos os espaços virtuais.
Introduction - In Brazil, health is every citizen's right and a duty of the State, who must meet the health needs of the population. As social constructions, health policies are formulated and reformulated based on debates between various social players, who express their interests and demands in spaces for political discussion. Cyberspace has proven to be a new participatory arena, without the ties of institutional participation structures. This study focuses on cyberactivism on diabetes. Objectives - To analyze cyberactivism on diabetes as a means of users' social participation. Methods - The study combines quantitative and qualitative methods, namely (1) mapping and analysis of profiles of Facebook diabetes pages, (2) identification of user- managed pages (diabetics and their families or friends), (3) extraction of content from users' diabetic pages between 2014 and 2018, (4) analysis of semantic networks, (5) lexical analysis, and (6) thematic analysis. Results and discussion - 146 diabetes pages were found, of which 40.41% are managed by users, whose posts constitute the corpus of analysis, with 43,611 texts. Among the 51.483 terms found that form the Map of Cyberactivism on Diabetes, the 15 most frequent are: diabetes, day, life, insulin, to know, good, person, diabetic, to stay, well, year, today, type, everything, and health. The most relevant terms (higher frequency and degree of connection), whose meanings are compiled on the Cyberactivism on Diabetes Vocabulary, were separated in three categories and analysis dimensions: "survival and care production", "subjectivity and existence production", and "policies and demand production". The analysis of the narratives demonstrate the correlation between the model and the practices of care offered to diabetics and the constitution of bioidentities and biosociabilities as a means to accessing rights, which translate into demands focused on biomedic knowledge and directed to the State. Conclusion - Internet favors user protagonism in the construction of health political demands, displaying cyberactivism on diabetes as a form of qualified social participation by autonomously-organized structures in civil society. To draw a more complete picture, it is necessary to investigate the phenomenon in all virtual spaces.