Manejando o câncer e suas intercorrências: a família decidindo pela busca ao atendimento de emergências para o filho
Handling cancer and its intercurrences: family deciding for the search of the emergency attendance to the child
Publication year: 2005
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade de São Paulo. Escola de Enfermagem to obtain the academic title of Mestre. Leader: Bousso, Regina Szylit
O câncer infantil constitui-se em um evento traumático para crianças e suas famílias. Tal evento as coloca diante de muitos desafios, incluindo: mudanças e restrições na vida diária, incertezas, intensos e prolongados regimes de tratamento. Acredita-se que conhecer como a família incorpora a doença no seu cotidiano é essencial para o atendimento, quando esta procura pelo atendimento de emergências. O presente estudo teve como objetivos compreender como a família da criança com câncer maneja a doença e suas intercorrências em casa e como toma a decisão de levá-la para um atendimento de emergência. Foi utilizada a História Oral como estratégia metodológica e a análise dos dados foi baseada no modelo teórico "Family Management Style Framework", de Knafl e Deatrick. A partir da interpretação das narrativas de seis mães que vivenciavam o tratamento do filho com câncer, apreendeu-se que manejá-lo em casa consiste em atividades como: monitorar o comportamento da criança, vigiar os sintomas da doença e regular as atividades da criança, procurando diminuir os riscos. O manejo envolve objetivos que priorizam manter-se vigilante tanto da criança quanto dos sinais de doença, buscando preservar a sua vida com o menor sofrimento possível. A mãe assume profunda responsabilidade para a prevenção de complicações e bem-estar do filho. Ela vai se capacitando ao longo da doença, aprimora seus conhecimentos sobre o diagnóstico, reações, tratamento e estratégias de cuidado, tornando-se mais segura para cuidar e tomar decisões. A possível necessidade do atendimento de emergências é incorporada ao cotidiano da família como um recurso para manejar a doença quando esta vai além da capacidade da mãe de manter o controle sobre os sintomas. Entretanto, levar ao filho ao pronto-socorro é permeado por sofrimento decorrente das incertezas que este gera. Vários motivos influenciam a decisão da mãe de procurar por ele; porém, o objetivo )final é sempre garantir o atendimento rápido, minimizando a viabilidade de complicações e preservando a vida do filho. A família almeja conseguir controlar os sintomas em casa, sem precisar do atendimento de emergências. Neste desejo estão incutidos o controle da doença e a possibilidade da cura. Ajudar a mãe a desenvolver habilidades para se fortalecer e minimizar o sofrimento decorrente das situações que causam incertezas e inseguranças em seu cotidiano com o filho com câncer é um desafio.
Infantile cancer is a traumatic situation to the children and their families. Such event places them in front of several challenges, which include: change and restrictions on daily life, uncertainties, severe and long treatment diets. It is believed that the knowledge of how the family inserts the illness within its daily routine is essential to the service, when they come to the emergency attedance. This study aimed to understand how does the family of the child with cancer manage the illness and its intercurrences at home, and how does the family makes the decision of taking the child to an emergency attendance. For the methodological strategy the Oral History was used and the data assessment was based upon the " Family Management Style Framework" theoretical pattern of Knafl and Deatrick. From the interpretation of the narratives of six mothers who experienced the treatment of the child with cancer we learned that managing cancer at home is done by activities such as monitoring the child´s behavior, surveying the symptoms of the illness and organizing the child´s activities in order to reduce risks. The management includes goals that prioritize being alert for the child and for the symptoms of the illness, aiming to preserve the child´s life with the fewer possible pain. The mother undertakes deep responsibility for the prevention of complications and well being of the child. She gets skilled throughout the illness, improves her knowledge about the diagnosis, reactions, treatment and strategies for the care, becoming more self assured to care for and make decisions. The possible need of the ER is incorporated within the family routine as a resource to manage the illness whenever it goes beyond the capacity of the mother in keeping control over the symptoms. However,taking the child to the ER is surrounded by suffering, in reason of the uncertainties generated by it. Several reasons influence the decision of the mother in going to the ER, however the final goal is always to assure prompt attendance, minimizing the possibility of complications and preserving the child´s life. The family hopes to be able to control symptoms at home, not needing to search for help at the ER. In this desire rest the control of the illness and possibility of the cure. Helping the mother in the development of skills to be strengthened and reduce the suffering resulting from the situations that generate uncertainties and insecurities in her daily life with the child with cancer is a challenge.