Cuidando para a criança crescer apesar da dor: o cotidiano da família da criança com artrite reumatóide juvenil
Caring for the child to grow despite the pain: the daily routine of the family's child with Juvenile Rheumatoid Arthritis

Publication year: 2003
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade de São Paulo. Escola de Enfermagem to obtain the academic title of Doutor. Leader: Angelo, Margareth

Este trabalho teve como objetivos compreender o cotidiano da família da criança que vivencia situação de dor decorrente de Artrite reumatóide juvenil, compreender o significado atribuído pela família à dor e desenvolver um Modelo Teórico explicativo do significado dessa experiência da família. A Teoria Fundamentada nos Dados e o Interacionismo Simbólico foram utilizados como referencial metodológico e como referencial teórico, respectivamente. Os dados foram obtidos por intermédio de entrevistas semiestruturadas com 12 famílias. A experiência que emergiu da integração dos conceitos revela uma trajetória vivida pela família em que os significados e os objetivos interagem o tempo todo. O modelo teórico descreve uma experiência estruturada em torno de dois elementos (definidos como motivacionais e intervenientes) e uma categoria central CUIDANDO PARA A CRIANÇA CRECER APESAR DA DOR, que se configurou como componente essencial ao cotidiano da família que tem sob seus cuidados uma criança com Artrite reumatóide juvenil.
This work aimed at understanding the daily routine of the family having a child experiencing pain due to Juvenile Rheumatoid Arthritis, at understanding the meaning attributed to pain by the family and at developing a Theoretical Model explaining the meaning of this experience to the family. Grounded Theory and Symbolic Interactionism were used as methodological framework and theoretical framework, respectively. Data were collected by means of semi-structured interviews to 12 families. The experience emerging form concept integration reveals the path lived by the family in which meanings and objectives interact all the time. The Theoretical Model describes an experience having two elements as basis (defined as motivational and intervenient) and a central category CARING FOR THE CHILD TO GROW, DESPITE THE PAIN, which turned out be an essential component for the family having to take care of a child suffering from Juvenile Rheumatoid Arthritis.

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