O impacto do uso de diários hospitalares na incidência de Transtorno de Estresse Pós-Traumático e de sofrimento psíquico em familiares de crianças gravemente doentes: um estudo de intervenção em Unidades de Terapia Intensiva Pediátricas no Rio de Janeiro

Publication year: 2022
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade do Estado do Rio de Janeiro to obtain the academic title of Doutor. Leader: Moraes, Claudia Leite de

Mais de um terço dos familiares de pacientes internados em Unidades de Terapia Intensiva Pediátricas (UTIP) evoluem com ansiedade, depressão e Transtorno de Estresse Pós- Traumático (TEPT), com consequente diminuição da qualidade de vida e grande impacto social. A estas complicações, alcunhou-se o termo Síndrome Pós-Terapia Intensiva Familiar (PICS- F), com o objetivo de aumentar a conscientização sobre o assunto visto que os dados disponíveis na literatura são ainda escassos e de baixa qualidade. Estratégias que minimizem estes desfechos negativos após a alta vêm sendo adotadas em UTIP de diferentes países. O objetivo desta tese foi avaliar o impacto de um programa de diários hospitalares na incidência de TEPT e de sofrimento psíquico em familiares de pacientes pediátricos criticamente doentes. Entre dezembro de 2019 e dezembro de 2021, realizamos um estudo de intervenção randomizado por clusters e alocado em crossover, com dois braços e dois períodos em quatro UTIP do estado do Rio de Janeiro. Foram elegíveis os familiares de crianças de 29 dias a 12 anos que estiveram internadas na UTIP por mais de 36 horas por motivos clínicos ou cirúrgicos. O uso de diários de UTIP foi comparado com a prática padrão. Os diários foram preenchidos pela equipe de saúde e familiares, tiveram fotografias inseridas e foram entregues aos familiares na alta da UTIP.

Os desfechos primários foram:

(a) a incidência de TEPT aferida com o instrumento PCL- 5 (Posttraumatic Stress Disorder Checklist for DSM-5 - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition); e (b) a incidência de sofrimento psíquico aferida com o instrumento Hospital Anxiety and Depression Score (HADS). Ambos os desfechos foram aferidos em familiares de crianças graves, 45 a 60 dias após sua alta da UTIP. Também foi realizada uma análise de sensibilidade para avaliar o impacto de níveis diferentes de adesão ao diário nos desfechos. Um total de 339 participantes foi analisado, 170 no grupo que fez uso do diário e 169 no grupo controle. As características dos participantes foram semelhantes nos dois grupos de estudo. O uso de diários diminuiu em média 2,57 pontos no escore total do PCL 5 dos familiares (IC 95% -2,58 a -2,57; p<0,001) e foi encontrada razão de taxa de incidência (IRR) de 0,60 (IC 95% 0,57 a 0,64; p<0,001), significando uma redução de 40% na incidência de TEPT no grupo intervenção quando comparado ao controle. Com relação ao sofrimento psíquico, o uso de diários resultou em um IRR de 0,78 (IC 95% 0,77 a 0,78). A análise de conteúdo dos diários mostrou que a adesão total foi ainda mais impactante do que a adesão parcial aos diários. Os resultados apresentados nesta tese corroboram a hipótese de que diários têm efeito protetor sobre a incidência de TEPT e de sofrimento psíquico em familiares de crianças criticamente doentes, sendo, portanto, benéficos na prevenção de PICS-F.
More than a third of family members of critically ill children in Pediatric Intensive Care Units (PICU) develop anxiety, depression, and Post Traumatic Stress Disorder (PTSD), with a consequent decrease in quality of life and great social impact. Hence, the term Post- Intensive Family Therapy Syndrome (PICS-F) was created to raise awareness of these complications and define a global research agenda. Data on this theme available in the literature are still scarce and of low quality. After discharge, strategies that minimize these negative outcomes have been adopted in PICUs in different countries. This thesis aimed to evaluate the impact of a hospital diary program on PTSD and psychological distress incidence in family members of critically ill pediatric patients. Between December 2019 and December 2021, we conducted a cluster-randomized, crossover, two-arm, two-period intervention study in four PICUs. Relatives of children aged 29 days to 12 years who were hospitalized in the PICU for more than 36 hours for clinical or surgical reasons were eligible. The use of PICU diaries was compared with standard practice. The diaries were filled in by the health professionals and family members, had photographs inserted, and were handed to family members upon PICU discharge.

The primary outcomes were:

(a) the incidence of PTSD measured with the PCL-5 instrument (Posttraumatic Stress Disorder Checklist for DSM-5 - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition); and (b) the incidence of psychological distress measured with the Hospital Anxiety and Depression Score (HADS) instrument. Both outcomes were measured in family members of critically ill children 45 to 60 days after discharge from the PICU. A sensitivity analysis was also performed on adherence to the diary by evaluating its content. A total of 339 participants were analyzed, 170 in the diary group and 169 in the control group. Participant characteristics were similar in the two study groups. The use of diaries decreased an average of 2.57 points in the total PCL-5 score of family members (95% CI -2.58 to -2.57; p<0.001) and an incidence rate ratio (IRR) of 0.60 (95% CI 0.57 to 0.64; p< 0.001), resulting in a 40% reduction in PTSD incidence. Regarding psychological distress, the use of diaries resulted in an IRR of 0.78 (95% CI 0.77 to 0.78). The content analysis of the diaries showed that full adherence was even more impactful than partial adherence to the diaries (IRR 0.68 [CI 95% 0.57 to 0.81] and IRR 0.77 [CI 95% 0. 70 to 0.86], respectively). Therefore, the more complete the diaries, the greater their effect on reducing psychological distress incidence. The results presented in this thesis support the hypothesis that diaries have a protective effect on PTSD and psychological distress in family members of critically ill children and are beneficial in preventing PICS-F.

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