The study object is the re(construction) of ways of caring the elderly with Alzheimer disease negotiated with family caretakers inserted in a Day Center.

It aimed:

to unveil experience knowledge constructed by family caretakers in the daily life of caring for the elderly with Alzheimer disease at home and at the Day Center; to discuss needs and care demands of this elderly; to negotiate ways of caring of the elderly with Alzheimer disease based on experience knowledge, needs and demands brought by family caretakers and in scientific evidence and practice. Theoretical perspective was oriented by Freire’s libertarian education, applied to health’s pedagogy; and in the semiotic concept of culture protected by Geertz critical antropology; and in care typology to promote life, according Collière. Qualitative research, in the Action-Research modality, developed in the Care Center for Elderly with Alzheimer and their Family Members - Day Center Synval Santos, located in the city of Volta Redonda, Rio de Janeiro, with the participation of twenty family caretakers of this institution’s users. Data were produced through individual semistructured interview with the use of participant’s characterization form; employment of the creative-sensitive methods, conversation circles and participant observation; organized and analyzed based on Critical Discourse Analysis. Ethical Aspects were met according the Resolution 466/2012. Results revealed that discoursive practices of family caretakers were sustained in care knolwedge and experiences in the contexts of home, community and institutional, and merge themselves on the disease’s cultural meaning, in common sense and scientific practices. Participants take on different types of care, being typologized as: mission, quotidian and usual maintenance of life, affective, based on faith, as an act of reciprocity. Needs and demands brought by family members, such as support and solidarity network; access to information; and elaboration of public policies alusive to especificidades of the elderly with Alzheimer disease, lack immediate answers and resolveness. The impact of lack of resolutiveness of existing public policies in the elderly’s health field, particularly those who present a degree of dementia, that can guarantee opportunities and strategies that represent them, affects the quality of the elderly and the family caretakers, with repercussions to the health of both. The absense of spaces where family members can exchange experiences and discuss aspects related to coexisting with the illness and the ill, exacerbates conflict situations before the required care; affects physical, psychological, social and spiritually those involved in the process. Thus, the Theses defended sustains that the intercultural dialogue enabled by the creation of a participative investigation and action space, weaved in collective interaction and negotiation, is capable of displace the power of scientific culture, bringing family caretaker’s power on re(construction) of ways of caring for the elderly with Alzheimer disease. Intersectoral and participatory actions among users and their families, interdisciplinary team, researchers, managers and members of civil society are recommended.

L’objet de l’étude est centré sur la construction des soignants de personnes âgées atteints de la maladie d’Alzheimer négociés avec les aidants familiaux insérés dans un centre de soins de jour.

Il avait pour objectifs:

de dévoiler les connaissances acquises par les aidants familiaux dans la prise en charge quotidienne des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer à domicile et au centre de jour; discuter des besoins et des demandes de soins de ces personnes âgées; négocier des façons de prendre soin des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer en se fondant sur la connaissance des expériences faites, des besoins et des demandes des aidants naturels et sur les preuves et les pratiques scientifiques. La perspective théorique était orientée vers l’éducation libertaire freirienne, appliqué à la pédagogie de la santé; dans le concept sémiotique de la culture basé sur l’anthropologie critique de Geertz et dans la typologie des soins pour promouvoir la vie, selon Collière. Recherche de type qualitatif, dans la modalité Recherche-Action, développée dans le Centre d’Attention aux Personnes Agées atteintes d’Alzheimer et de leurs proches - Centre Jour Synval Santos, situé dans la ville de Volta Redonda, Rio de Janeiro, avec la participation de vingt proches aidants des usagers de cette institution. Les données ont été produites à travers une interview structurée individuelle, en utilisant le formulaire de caractérisation du participant; l’emploi de méthodes créatives sensibles, rondes de discussion et observation participante; organisé et analysé en fonction de l’Analyse Critique du Discours. Les aspects éthiques ont été respectés conformément aux dispositions de la Résolution 466/2012. Les résultats ont révélé que les pratiques discursives des aidants familiaux sont fondées sur les connaissances et les expériences de soins dans le contexte familial, communautaire et institutionnel, et sont basés sur l’importance culturelle de la maladie, du savoir commun et des pratiques scientifiques. Les participants prennent différents types de soins, étant typologisé par eux comme: mission, habituel et quotidien de maintien de la vie, affectif, basé sur la foi, comme acte de réciprocité. Les besoins et les demandes des membres de la famille, réseaux de soutien et de solidarité, accès à l’information; et l’élaboration de politiques publiques concernant les spécificités des personnes âgées atteintes d’Alzheimer, elles manquent de réponses et de résolution immédiates. L’impact du manque de rationalité des politiques publiques dans le domaine de la santé des personnes âgées, en particulier ceux qui ont un certain degré de démence, qui peut garantir des opportunités et des stratégies qui leurs représentent, affecte la qualité de leurs aînés et de leurs proches aidants, avec des répercussions sur la santé des deux. L’absence d’espaces où ces proches peuvent échanger des expériences et discuter des aspects liés à la vie avec la maladie et le patient, elle exacerbe les situations de conflit avec les soins requis; affecte physiquement, psychologiquement, socialement et spirituellement les personnes impliquées dans ce processus. Ainsi, la thèse défendue soutient que le dialogue interculturel rendu possible par la création d’un espace participatif d’investigation et d’action, tissé dans l’interaction collective et la négociation, est capable de déplacer la puissance de la culture scientifique, en train d’amener le pouvoir des aidants familiaux dans la (re)construction des soins des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. Des actions intersectorielles et participatives sont recommandées parmi les utilisateurs et leurs familles, équipe interdisciplinaire, chercheurs, gestionnaires et membres de la société civile.