Esta pesquisa teve por objetivo geral analisar a vulnerabilidade das crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e de suas famílias. A coleta de dados ocorreu nas unidades de internação pediátrica de um hospital universitário do Oeste do Paraná. Desenvolveu-se em duas etapas: na primeira, foi realizado um estudo epidemiológico, do tipo descritivo e seccional, mediante aplicação do instrumento Children with Special Health Care Needs Screener©(CS©) aos 925 pacientes hospitalizados no período de 05 de maio de 2017 a 05 de maio de 2018, traduzido e validado no Brasil para identificação das crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde; na segunda, estudo com abordagem qualitativa e referencial teórico da vulnerabilidade, desenvolvido a partir de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo genograma e ecomapa, realizado com dezesseis mães e dois pais selecionados, intencionalmente, a partir dos resultados da primeira etapa. Os dados quantitativos foram analisados pelo IBM SPSS, versão 25, utilizando-se os testes não paramétrico de Kruskal-Wallis, Qui-Quadrado de Pearson e correlação de Spearman e os qualitativos, mediante a Análise Temática Indutiva. Das 925 hospitalizações pediátricas no período de coleta, 294 (31,8%) foram classificadas como crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde; a maioria, 58,2% (171) do sexo masculino e 60,2% (177) na faixa etária de 0 a 4 anos. A principal necessidade, de acordo com os três domínios do CS©, foi a de uso dos serviços com 96,9% (285), seguida da dependência medicamentosa com 63,3% (186) e limitação funcional com 32,0% (94). As principais morbidades encontradas foram bronquite/asma, cardiopatia, epilepsia, paralisia cerebral, hidrocefalia, atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, lábio/fenda palatina e transtorno do déficit de atenção e hiperatividade. De acordo com os capítulos do CID 10, as doenças do sistema nervoso, do aparelho respiratório e as malformações congênitas foram os diagnósticos mais prevalentes, de um modo geral.

Da análise da segunda etapa emergiram três temas:

Vivenciando o impacto do diagnóstico e as demandas de cuidado, abordando o impacto do diagnóstico na dinâmica familiar e as demandas de cuidado associadas à fragilidade clínica da criança ou adolescente que necessitam de atenção especial à saúde bem como as experiências e sentimentos advindos da nova condição de vida; Rede e apoio social com destaque para aspectos relacionados às condições de vida dessas famílias, aos recursos disponíveis, suas redes sociais e apoio social no enfrentamento das dificuldades e Fragilidade no seguimento à saúde de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde, que detalha como se dá o acesso aos serviços de saúde, sua forma de organização, o vínculo entre os usuários e os profissionais destes serviços, assim como as ações de prevenção e controle de saúde dessa clientela. O reconhecimento das vulnerabilidades poderá colaborar para a reestruturação dos serviços e a qualificação dos profissionais de saúde para prover as principais demandas de cuidados requeridas por essas crianças, adolescentes e suas famílias, promovendo uma assistência mais adequada e segura pelas redes de atenção à saúde