Resumo:

Trata-se de um estudo de desenho misto, do tipo sequencial explanatório, sendo que na primeira etapa quantitativa descritiva e transversal o objetivo foi analisar as características sociodemográficas, clínicas e de capacidade de autocuidado de pessoas estomizadas intestinais cadastradas em um Programa de Ostomizados do interior paulista; e na segunda etapa qualitativa exploratória foi analisar e construir o significado da experiência de autocuidado com a estomia intestinal, na perspectiva de pessoas estomizadas intestinais, familiares e da equipe multidisciplinar do Programa de Ostomizados (Parecer nº 896.782/2014 CEP/EERP-USP). Na etapa quantitativa aplicou-se dois instrumentos, um para caracterização sociodemográfica de pessoas estomizadas e seu familiar e outro para mensurar a capacidade de autocuidado de pessoas estomizadas intestinais e de seus familiares, mediante critérios de inclusão e exclusão. A análise estatística descritiva dos dados indicou, que do total de 120 pessoas estomizadas intestinais, predominou 57,5% participantes do sexo masculino; 64,9% com idade até 73 anos; 68,4% com até cinco anos de estudo e 71,0% casados; 76,0% possuíam colostomia, sendo 62,6% por neoplasia colorretal; com presença complicações em 54,2% destas pessoas, principalmente a hérnia paraestomal em 39,1%; e 68,5% utilizavam a bolsa coletora de uma peça drenável. Quanto à capacidade de autocuidado geral, 95,9% pessoas estomizadas apresentaram capacidade plena, contudo, 56,8% apresentaram capacidade plena para o autocuidado específico com a estomia intestinal e equipamentos coletores. Ainda, participaram desta etapa, 32 familiares, com predomínio de 75% do sexo feminino; 56,2% acima de 60 anos; 46,9% com estudo entre 5 e 10 anos; com 71,9% casados/amasiados; 68,8% sem atividade laboral e 50,0% com renda familiar entre 3 e 4 salários mínimos. Estes resultados possibilitaram dimensionar o contexto do estudo e refinar os critérios de seleção dos possíveis participantes para a etapa qualitativa. Esta foi desenvolvida por meio de entrevistas em profundidade com a técnica do grupo focal, distintamente para os participantes estomizados, familiares e profissionais do Programa de Ostomizados, além do diário de campo, da observação não participante e participante para a obtenção dos dados, com utilização da Análise Temática e do Modelo Social da Deficiência para a interpretação. A experiência de pessoas estomizadas intestinais foi categorizada com o tema "A experiência da necessidade do autocuidado após o processo de estomização intestinal", com dois núcleos temáticos "Assistência interdisciplinar necessária às pessoas estomizadas intestinais"; e "O autocuidado para a reabilitação da pessoa estomizada intestinal", que evidenciou a necessidade de assistência especializada hospitalar e a continuidade do suporte profissional interdisciplinar para o seguimento ambulatorial.

Os dados dos familiares foram discutidos mediante o tema:

"Desafios do familiar no convívio com a pessoa estomizada intestinal", com as unidades temáticas "A sobrecarga da responsabilização pelo cuidado e o preconceito da estomia intestinal"; e "Nova dinâmica familiar para a reabilitação da pessoa estomizada intestinal", que enfatizou a importância da inserção da família no planejamento da assistência especializada e o suporte profissional para estes. A experiência dos profissionais foi explorada com o tema "Desafios para a implementação do Programa de Ostomizados", composta pelos núcleos temáticos "Em busca do trabalho em equipe no Programa de Ostomizados"; e "Demandas de assistência especializada para pessoas estomizadas intestinais", que evidenciou as suas expectativas sobre as necessidades de assistência especializada de pessoas estomizadas intestinais e o trabalho em equipe. Diante da consonância da análise interpretativa sobre as experiências das pessoas estomizadas, dos familiares e dos profissionais do Programa de Ostomizados, o significado construído para a experiência de necessidade de autocuidado com a estomia e equipamentos coletores foi "a luta cotidiana para adoção de um novo estilo de vida para além da estomia e dos equipamentos coletores, em busca de reabilitação". Os resultados das duas etapas do estudo evidenciaram a complexidade sobre o autocuidado para esta clientela, que constitui o início de sua reabilitação. Para tanto, há necessidade da inclusão do conceito de deficiência física, no preparo das pessoas estomizadas intestinais e dos familiares, assim como na capacitação dos profissionais de saúde, para o enfrentamento do estigma e preconceito social e do auto preconceito, assim como dos desafios cotidianos para o estabelecimento de um novo estilo de vida, com seguimento especializado interdisciplinar