A epilepsia é uma doença crônica, de difícil monitoramento das crises sendo dependente de características pessoais, de suas relações sociais e do estigma. Diferentes aspectos do cotidiano podem ser afetados e se manifestarem por medo, vergonha, isolamento social ou restrição de atividades, nas diferentes fases da vida. Tem relação direta com cuidadores bem como da rede de assistência em saúde, especialmente da enfermagem.

Objetivos:

identificar o perfil sóciodemográfico e clínico da pessoa com epilepsia e de seu cuidador num município paulista; identificar a presença de sinais de depressão entre pessoas com epilepsia e seus cuidadores; conhecer as atividades funcionais entre pessoas com epilepsia e seus cuidadores; identificar o uso do tabaco e outras drogas em pessoas com epilepsia e seus cuidadores e conhecer e avaliar o impacto psicossocial do diagnóstico da doença na qualidade de vida de pessoas com epilepsia e seus familiares. Projeto aprovado em comitê de ética. Foram entrevistadas 75 pessoas (49 tinham diagnóstico de epilepsia e 26 cuidadores), utilizando-se questionários estruturados e testes. Após a coleta dos dados, as informações foram registradas em planilha eletrônica, contendo a identificação dos sujeitos, por meio de código numérico, e agrupadas, de acordo com as informações dos sujeitos. Os dados obtidos passaram por análise multivariada, utilizados teste Exato de Fisher e teste de Mann-Whitney, buscando correlações entre a presença de epilepsia e as diferentes variáveis pesquisadas. Os resultados qualitativos e quantitativos foram objeto de discussão e de reflexão, tendo por referência a doença, a saúde mental e a assistência de enfermagem às pessoas com epilepsia, sustentados na literatura referente ao tema. Todos os pacientes (PE) apresentaram crises convulsivas no último mês, tendo ou não cuidadores; 71% PE com cuidador passaram por internações devido a epilepsia, ao longo da vida, e 69% passaram por internações (PEI) devido à epilepsia ao longo da vida. Há correlações significativas para tipo de crise e grupo de pacientes com cuidador e os independentes (Fisher). As classes medicamentosas identificadas foram anticonvulsivantes, antidepressivos, ansiolíticos, antipsicóticos de 1ª geração e 2ª geração e estabilizadores do humor. Os sujeitos relataram ter doença cardiovascular (26%), tentativa de suicídio (25%), baixo risco para o consumo de álcool (100%), PEI relataram uso de drogas ilícitas como crack e cocaína (sendo cinco com níveis muito elevados de dependência, sete níveis elevados, três níveis médios e baixos e 57 muito baixa). Pessoas com depressão e epilepsia somam 36%; 66% dos sujeitos apresentaram sintomas indicativos de ansiedade. Os cuidadores relataram que 81% das PE são dependentes de seus cuidados. 88,5% dos cuidadores relataram sobrecarga para o cuidado da PE (50% sobrecarregados de maneira moderada; 27% moderada a severa). Foi construído e apresentado, ao final deste estudo, um aplicativo para celular "Enfermagem Epilepsia" que permite a utilização das informações sobre a pessoa com epilepsia pelas equipes de profissionais da rede e ampliar o acesso do enfermeiro às informações, contribuindo com avanços e concretização da sistematização da assistência de enfermagem, oferecendo um cuidado de melhor qualidade. Os dados permitiram concluir que a assistência de enfermagem à pessoa com epilepsia e seus cuidadores, na perspectiva da saúde mental, deve estar sustentada nos princípios da empatia, escuta qualificada e ativa, reflexões e conhecimento técnico científico. Sugere-se o desenvolvimento de outros estudos de modo a aprofundar o conhecimento, testar o aplicativo para a enfermagem e melhorar a qualidade de vida destas pessoas